Асоцијација за цистична фиброза – Kurir.mk

Во Собрание НЕ помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза

Дарко Андоновски — Wed, 14 Jun 2023 13:11:58 +0000

Во Собрание не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Како што биле информирани попладнево членови на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациентите биле ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, оние со кои зборуваше МИА, велат дека сѐ уште си ги плаќаат лекарствата од сопствениот џеб. МИА го контактираше претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, кој ни кажа дека моментално се разговара во членството на оваа тема и се очекува одлуката за ослободување од плаќање на патарини и патни такси, предлог што допрва треба да го гласаат пратениците во Собранието. Во меѓувреме, бил презентиран документ, со што пациентите со цистична фиброза влегуваат во оние пациенти кои се ослободени од партиципација од 2019 година. Тој нагласи дека за ова, како Асоцијација, бараат решение подолго време и се надеваат дека и покрај гласањето против, и со документот од 2019 година дека лицата со цистична фиброза се ослободени од партиципација, конечно ќе се најде решение со што пациентите ќе се ослободат од овој финансиски товар. Асоцијацијата за цистична фиброза претходно денеска на прес-конференција ја поддржа иницијативата за предлог законски измени за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со оваа болест постари од 26 години и ослободување од плаќање на патарини и патни такси. Александар Стамболиски кој има 26 години, се осврна на трошоците околу терапијата за оваа болест, во просек месечно околу седум илјади денари за пациент со цистична фиброза. Ако има компликации, потребни се повеќе финансиски средства. Моментално, 12 пациенти добиваат „трикафта“, лек со кој се олеснува болеста и лицата со оваа болест може да функционираат без проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза се бори лекот да го добијат сите пациенти во државата.

По Велигден повторно протести на болните со цистична фиброза, лекот трикафта тешко стасува до Македонија

Дарко Андоновски — Tue, 11 Apr 2023 11:13:55 +0000

По Велигденските празници повторно ќе има мирен протес од болните со цистична фиброза, бидејќи лекот трикафта е набавен само за 12 пациенти,а веќе еден месец не се обезбедува и за останатите критични пациенти за кои што Владата вети дека ќе има терапија. Ова го посочија денеска претставници на Асоцијација за цистична фиброза кои што укажаа дека помина еден месец од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта. Тие за овој проблем алармираа повторно денеска пред Министерството за здравство и апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции. -Засега не сме поканети на било каков состанок во ресорното министерството, ниту од страна на комисија што ја формираат за оваа намена- вели Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата и дополнува дека во моментов ништо не се случува, а јавноста добила впечаток дека пациентите ја имаат потребната терапија. Од Асоцијацијата информираа дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти. -Пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа, Фондот за здравствено осигурување, Министерството за здравстство и до претставниците на Владата кои се дел од здравствената Комисија.Но и по 10 дена немаме никаков одговор-реагира Гаспар. Прераната смрт на битолчанецот Благојче, пред два месеци предизвика бура реакции во јавноста, по што следуваше брза реакција на Владата и лекот се набави за 12 критични пациенти кои во болнички услови ја примаат терапијата. -Но откога јавноста се смири, сметајќи дека има терапија, од тогаш нема никаков прогрес во постапката за набавка на лекот-реагира Гаспар. Според него во моментов на 140 пациенти кои што боледуваат од цистична фиброза им е потребна новата иновативна терапија која дава одлични резултати. -Нашето чувство и чувството на членството е дека овие дванаесет пациенти кои го добија лекот и покажуваат резултати беше само со цел да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за програмата,ниту пак не известија дали од економски аспект пронашле начин како ќе се финансира овој лек.Не знаеме ниту како ќе се спроведува давањето на лекот на останатите пациенти.Во јавноста се појави една слика дека сме ја завршиле работата, но далеку од тоа.Поминаа законските измени на кои инститиравме, наводно тие беа пречка, но еве после месец дена нема никаков прогрес, иако ни беше ветено дека за многу брзо време сите пациенти ќе примаат трикафта, посочи Гаспар. Тој информираше кај добар дел од пациентите кои што не ја примаат трикафтата изминатиов месец им се влошила состојбата. Болните со цистична фиброза веќе повеќе две години бараат од здравствените власти да им се обезбеди нова терапија која е многу поефикасна и овозможува квалитетен живот. Во земјите од регионот трикафтата веќе е дел секојдневната терапија на болните со цистична фиброза.

Пациентите со цистична фиброза утре на протест пред Владата

Дарко Андоновски — Fri, 03 Feb 2023 12:15:29 +0000

Пациентите со цистична фиброза утре на пладне ќе протестираат пред Владата, бидејќи, како што велат, се изреволтирани од изјавите на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими, дека терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, и како што најави Сали, ќе се стремат за набавка на лек на 30 пациенти во текот на оваа година. -Изреволтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии, се надевавме, баравме исклучително писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е се со цел затоа што во минатото сме излажани со усни изјави, и затоа сега не можеме да се потпреме на тоа и не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, се уште да го одложиме процесот и да чекаат дека нешто ќе се среди да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза на денешната прес-конференција. Тој најави дека ќе го продолжат протестот утре во 12 часот пред Владата и ги повика сите граѓани кои сакаат да ги поддржат, се со цел, како што вели, да го добиеме правото на лек и да се забрза носењето на сите закони кои се потребни и да сфатат дека ние време за чекање немаме. -Правните работи се нивна обврска, обврска на надлежните и се надевам дека ќе ги решаваат брзо. И после протестот ќе продолжат инсистирањата, ќе продолжат официјалните барања до Министерството за здравство, до Министерството за финансии, до Фондот и до Владата да има решение, но затоа апелирам до сите вас кои не поддржувавте, утре бидете со нас, за да можеме да покажеме дека за нас само усните ветувања не се доволни, рече Гаспар. Ивана Атанасовска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза, повика на итност надлежните да ја сфатат нивната состојба. - Јас би сакала да порачам надлежните кога ќе ги носат наредните одлуки да земат една сламка цевче да дишат и низ неа и да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение и ниеден живот нема да биде загрозен. Се зголемува бројот на пациенти со влошена состојба посебно заради вакви работи кои дополнително ни го влошуваат здравјето со стресови – дали ќе има одлука, дали ќе нема одлука, па делумна одлука и сето тоа влијае колку на психичкото толку и на физичкото здравје. И имаме пациенти кои се веќе постојано на кислородна поддршка, но тој број постојано ќе се зголемува затоа што времето нас не ни оди во прилог, рече таа. Министерството за здравство, Министерството за финансии и Фондот за здравствено осигурување најавуваат дека ќе бидат во постојана меѓусебна и комуникација со производителот околу набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза. Министрите за здравство Сали и за финансии Бесими денеска одржаа состанок за обезбедувањето финансиски средства за набавка на лекот. Терапијата, како што информираа, е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година. Сали по средбата изјави оти се надева дека во најскоро време со сите потребни измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и со обезбедување финансиски средства, ќе се обезбеди терапија за овие пациенти. Ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието. -Во делот на цената сè уште нема конкретна финална цена. Имаме првични информации за цената на еден третман за еден пациент на годишно ниво, меѓутоа останува финалната цена да ја добиеме од производителот, изјави Сали. Министерот Бесими рече дека ќе се најде решение за да се набави овој лек директно од производителот бидејќи е скап.

„За бифтеци има, за лекови нема“: Пет до 12 изминува – пациентите немаат време да чекаат терапија

Ивона Петрова — Mon, 26 Dec 2022 13:15:24 +0000

Асоцијацијата за цистична фиброза денеска организираше протест пред Министерството за здравство барајќи да се обезбеди модуларна терапија за сите пациенти, подобри услови за хоспитализација на клиниките за пулмологија и за детски болести, како и обезбедување на медицински помагала неопходни во секојдневната терапија. Фики Гаспар, еден од пациентите кој има цистична фиброза, вели дека се тука да се борат за лекот што ја прави болест да не биде толку животозагрозувачка, но им дозволува и нормално функционирање без хоспитализација, инфекции или бактерии. – Порано имавме многу подобри услови, сега немаме и тоа е многу поразувачки за нас, особено за возрасните. Исто така, некогаш има дефицит на лекови што нас ни се потребни. Животот без лекови значи дека многу од нас се соочени да бидат тотално нефункционални, повеќе од времето да се во агонија со одредени инфекции со кои самиот организам не може да се избори, а многу од нас за жал се веќе и во терминална фаза, со оглед на сите испитувања што ги правиме што можат да значат дека за брзо се ближи смрт за одредени пациенти, вели Гаспар. За време на протестот, претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска, заедно со директорката на Клиниката за детски болести, д-р Стојка Нацева-Фуштиќ одржаа средба со претставници од Министерството, по што беше констатирано дека сè уште нема дефинитивен одговор и решение. – Треба да се најде начин, средства и фонд за ова. Ќе следуваат разговори во Владата со Министерството за финансии. Свеста за новите терапии е подигната, еве и Асоцијацијата ќе биде поактивна во апелирање на можноста за терапијата што не е евтина и затоа во ова кризно време не е едноставно да се најдат средства. Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредена категорија на болни кои се во понапредната фаза на болеста и за кои терапијата значи живот, мислам дека не треба да бидат пречка ниту состојбата, ниту финансиите и треба да се изнајде начин да се обезбеди терапијата, порача д-р Фуштиќ. Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска вели дека протестот е симболично закажан во пет до 12. – Искрено, протестот го закажавме во пет до 12 и буквално и фигуративно затоа што изминува пет до 12, многу од пациентите немаат време да чекаат за терапија и тоа што нас не иритира како пациенти е тоа што постојано имаме вакви разговори и постојано сме добивале ветувања. Не смее да се случи ниту еден живот да биде загубен, не сме ставка во Буџетот, ние сме сите деца и млади кои сакаат да живеат, порача Атанасоска.