Секој ден е нова борба против неправдите: Марко има аутистичен спектар, еве кои се најголемите проблеми на овие деца и нивните родители

Ивана Ефремовски — Tue, 09 Feb 2021 11:05:46 +0000

Неговите сини очи можат да раскажат многу приказни, а искрената детска насмевка може да биде лекција за секој возрасен. Во погледот на ова дете секој наоѓа спокој. Марко има 6 години и е дете со аутистичен спектар. Но, не е дијагнозата таа која му го попречува патот кон детство какво што заслужува, туку околината. Боли неприфаќањето, секој остар поглед сече како нож, а игнорирањето е најголемата неправда со која се соочуваат тој и неговото семејство. Татко му на Марко, Дарко, во изјава за КУРИР ни раскажа со што се соочуваат тој и неговото семејство. Со него зборувавме за дијагнозата на синот, за секојдневието и за тоа кои се нивните проблеми. До возраст од една ипол година, Марко нормално се развивал. Бил дете како и сите останати. Весел, љубопитен да научи нешто ново, расположен за дружба. Без никакво предупредување, се случува голема промена која родителите веднаш ја забележуваат. Марко станува повлечен, се затвора во себеси. Тогаш има само две години и неговиот татко раскажува дека тоа е периодот кога почнале да реагираат. Периодот кога секој ден им станува нова трка со пречки. -Тоа беше голем шок за сите нас, но истовремено и предизвик за тешка борба која што ја водиме сè уште. Најголеми пречки за нас ни се луѓето, односно нивното непознавање на оваа болест. Имаме проблеми на отворено, по маркети, по ресторани и разни установи. Врсниците на Марко, децата како него не знаат како да ги гледаат. За овие дечиња и нивните дијагнози, другите деца многу малку имаат слушнато, вели таткото. Биле сведоци на низа непријатни случки. Марко е дете кое сака дружба, како сите други деца. Но, некои негови чекори, кои аутистичниот спектар си ги носи сам со себе, не се разбрани од околината. -Имаме многу непријатни случки каде што поради различниот режим на исхрана кај Марко се има случено на улица да посегне по сладолед или било што на друго детенце. Тоа е чудно за нас, но тоа е несвесно направено. Не можеш да се налутиш на едно детенце. Детето е лице на родителот, вели нашиот соговорник Дарко. Во оваа негова реченица, всушност, лежи целата вистина. Децата не знаат за поделби, не знаат како да реагираат, не се родени со одбивност во себе. Тоа се стекнува во текот на животот и се учи од родителите. Марко и дечињата како него, не смеат да почувствуваат на своја кожа ниту еден остар поглед, збор, реакција. Тие деца треба да растат со своите врсници, а тие врсници треба да знаат што значат различностите. -Треба многу повеќе на оваа тема да се зборува дома, на училиште, во медиумите, вели Дарко. Го прашавме дали им е обезбедена целосна бесплатна, здравствена и социјална заштита и дали градинките/училиштата топло ги прифаќаат децата со посебни потреби. Информациите кои ги добивме како одговор, искрено, се загрижувачки. -Околу здравствената и социјална заштита можам да кажам само дека премалку се обрнува внимание на овие деца. Само два пати неделно им следуваат бесплатни третмани во Центарот за говор, слух и глас. Сето останато се сведува да се снаоѓаме сами и да ги носиме на приватно по дефектолози и логопеди. Тешко е да се издржи финансиски. Речиси сите суплементи за Марко ги набавуваме од надвор каде што чинат многу, а згора на тоа плаќаме и висока царина за истите. Самата исхрана е редуцирана и доста скапа, истакна таткото на Марко. Ова детенце не посетувало градинка бидејќи, како што ни кажаа родителите, во градинките нема стручен кадар секој ден. Додека родителите сонуваат за полесно утре, а дечињата сонуваат за да бидат подобро прифатени, се чини дека институциите само спијат. Случајот со Марко е само еден од многуте во Република Македонија. Многу семејства ја делат истата судбина и ја водат истата битка. Таа битка е многу тешка и секому му треба сојузник. Државата мора да биде рамо до рамо во оваа битка со помош. Никој не бара повеќе од тоа што му следува. А, не добиваат ни трошка. Институциите мора да превземат нешто! Ако не знаат што, нека ги прашаат родителите на овие деца. КУРИР го праша татко му на Марко за тоа кои се нивните најголеми проблеми, еве што ни одговори: „Сакам да упатам апел до сите институции, да се свестат дека постои и оваа група на луѓе. Сакаме низ државата да се изградат центри каде што би биле згрижени по една смена, како би можеле ние родителите да одиме на работа. Почнаа и со инклузивна настава, а образованието воопшто не ни е подготвено за тоа. Помош ни е потребна, во ниту една од пакет мерките на Владата не сме вметнати“. Апелираме до институциите со голема сериозност да го разгледаат овој случај. КУРИР продолжува да биде раскажувач на вистинските приказни, на секојдневието на обесправените. И нема да застанеме тука. Ивана Ефремовски

аутистичен спектар – Kurir.mk

Секој ден е нова борба против неправдите: Марко има аутистичен спектар, еве кои се најголемите проблеми на овие деца и нивните родители