цистична фиброза – Kurir.mk

Во Прилеп хуманитарен концерт за лицата со цистична фиброза

Ивана Ефремовски — Wed, 01 Nov 2023 13:16:11 +0000

Пациентите со цистична фиброза барата системско решавање на проблемите и терапија за сите, беше истакнато на денешниот хуманитарен концерт во центарот на Прилеп за донирање за овие пациенти. Од околу 140 пациенти, двајца се од Прилеп, а само 12 ја примаат терапијата. -Ова е начин да се биде гласен да се подигне свеста за пациентите со цистична фиброза. Ваквите хумани настани се битни за поддршката на пациентите и можност перманентно да се потсетува дека цистичната фиброза треба да биде заедничка битка: за унапредување на третманот и лекувањето, за обезбедување центар за цистична фиброза, пристап до модулаторната терапија и пристап до сите потребни лекови што е во согласност со современите и европски протоколи, изјави Елизабета Ангелеска Атанасоска, член на Асоцијацијата на пациенти со цистична фиброза и родител на лице со оваа болест. На хуманитарниот настан во центарот на Прилеп концерт одржа групата „The Haunds“, а општествено одговорна компанија подари два апарати за инхалирање за семејствата на прилепските пациенти. -Ова значи, апсолутно, да им се помогне на луѓето со цистична фиброза и сите лекови да се стават на позитивната листа и, пред сè, да се набават. Да се зголеми свеста дека треба најитно да се донесат лековите, рече Крсте Карчевски, музичар од групата „The Haunds“. -Општествено одговорна компанија донираше два апарати кои им се неопходно потребни на овие деца. Од четири семејства во Прилеп, поради лошиот третман, две се иселија во странство, рече Дејан Проданоски, претседател на советот на Прилеп. Со овој хуманитарен настан, под мотото „Прилеп-град борец, херој, хуманитарец“ почнува одбележувањето на Денот на градот - 3 Ноември и 79-годишнината од конечното ослободување. (МИА)

„Вертекс“: Лековите за цистична фиброза и во ЕУ и во САД се одобрени за деца под 12 години

Ивона Петрова — Thu, 26 Oct 2023 14:44:07 +0000

Компанијата „Вертекс“ (Vertex Pharmaceuticals) информира дека лековите за цистична фиброза („трикафта“/„кафтрио“) се одобрени од Европската агенција за лекови (ЕМА), како и од Американската агенција за храна и лекови (ФДА) за деца под 12 години. Во соопштение од медиумите компанијата „Вертекс“, ги отфрла како неточни изјавите на поранешниот директор на ФЗОМ, Миле Сугарев изнесени пред собраниската Анкетна комисија за скандалот поврзан со Клиниката за онкологија. - За жал наидовме на некои неточни изјави во однос на лековите за цистична фиброза („трикафта“/„кафтрио“): „поранешниот директор Сугарев истакна дека лекот „трикафта“ не е одобрен од Европската агенција за лекови (ЕМА) ниту пак од Американската агенција за храна и лекови (ФДА) за деца под 12 години и посочи дека поради тоа нема да го одобри ниту Фондот за здравство во Македонија.“ Би сакале да потврдиме дека остануваме посветени на дијалогот со македонските власти за да се најде решение за да се обезбеди пристап за сите подобни пациенти, врз основа на критериумите во согласност со ознаката „трикафта“. Спротивно на некои извештаи, „трикафта“ е посочен за третман на цистична фиброза кај пациенти на возраст од две години и постари, според лиценцата на Американската агенција за храна и лекови (ФДА). Во ЕУ, лекот е лиценциран под името „кафтрио“. Според Европската агенција за лекови (ЕМА), „кафтрио“ е индициран за третман на цистична фиброза кај пациенти на возраст од шест години и постари. Во моментов се разгледува продолжувањето на етикетата за „кафтрио“ за деца со цистична фиброза на возраст од две до пет години, се појаснува во соопштението. Се додава и дека се цени соработката и отвореноста на македонската Влада и Парламентот досега и оти остануваат посветени на изнаоѓање заедничко решение во интерес на пациентите. Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска за МИА исто така потврди дека терапијата во Европа е одобрена за над шест години, а веќе е во процес старосната граница да биде над две години. - Пациенти од Црна Гора ни кажаа дека чекаат, штом одобри Европа, ветено им е дека и тие ќе почнат од две години нагоре, да ја земаат терапијата. Кај нас се уште старосната граница е од 12 па нагоре, но, уште не земаат ни сите деца на таа возраст, додаде Атанасоска. Во Северна Македонија моментално само 12 пациенти со цистична фиброза земаат „трикафта“. Некогашниот директор на ФЗОМ, Миле Сугарев во изјава на собраниската Анкетна комисија за скандалот поврзан со Клиниката за онкологија минатата недела кажа дека лекот „трикафта“, не е одобрен ниту од ЕМА, ниту од ФДА за деца под 12 години и посочи дека затоа ниту Фондот за здравство во Македонија нема да одобри согласност за набавка на овој лек за децата под таа возраст. МИА се обрати со прашања на оваа тема до Министерството за здравство, но до моментот на објавување на оваа вест, се уште не добивме одговор.

Лицата болни од цистична фиброза нема да плаќаат патарини: ВМРО-ДПМНЕ издејствува победа во име на пациентите

Ивана Ефремовски — Thu, 07 Sep 2023 10:00:50 +0000

Денес на Комисијата за транспорт и врски на предлог на пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ помина предлог законот за ослободување од плаќање патарини за лицата болни од цистична фиброза. „Ова беше на барање на Асоцијацијата за цистична фиброза. Како пратеници од ВМРО-ДПМНЕ имаме одлична соработка со Асоцијацијата за цистична фиброза, се надевам дека за брзо ќе успееме да се избориме и за главното нивно барање МОДУЛАРНА ТЕРАПИЈА за сите лица болни од цистична фиброза“! - истакна пратеникот Петар Ристески од ВМРО-ДПМНЕ.

Голема мака за лицата со цистична фиброза: Пациентите оставени без лекот „креон“

Ивана Ефремовски — Fri, 04 Aug 2023 12:22:08 +0000

Покрај недостигот од „трикафта“ за лицата со цистична фиброза, веќе неколку месеци пациентите се оставени и без лекот „креон“ кој помага полесно да се апсорбира храната во телото. МИА контактираше неколку аптеки кои потврдија дека лекот го нема веќе подолго време, а стапи во контакт и со увозникот на лекот, од каде информираа дека лекот го нема од јуни и дека не знаат кога ќе стигне. МИА побара став и од Министерството за здравство. Оттаму соопштија дека веќе од понеделник лекот ќе биде достапен во аптеките. - Согласно информацијата од дистрибутерот на лекот „креон 25.000“, во тек е дистрибуцијата во аптеките и веќе од понеделник ќе биде достапен за сите пациенти. Станува збор за лек од биолошко потекло, кој е во ограничено производство на светско ниво и оттука се појави краткотраен дефицит со увозот на овој лек, кој е веќе надминат, се наведува во писмениот одговор од Министерството за здравство. Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска потврди за МИА дека пациенти се жалат на недостиг од овие капсули. Бидејќи нема „креон 25.000“, односно лек наменет за возрасни, тие се принудени да земаат од лекот наменет за деца, „креон 10.000“. - Панкреасните ензими неколку месеци ги нема или на месечно ниво пациентите наоѓаат само по една до три кутии, а во зависност од внесувањето на храна, лица земаат до седум кутии во еден месец, вели Атанасоска. Пациентите со цистична фиброза велат дека со примањето на „трикафта“ се враќа здивот, полесно се дише, но дека доколку не се земе „креон“, храната не се апсорбира во телото. - Ставаш нешто во уста, џвакаш, но, не чувствуваш како да јадеш. Но, тоа не е најголемиот проблем. Имаш болки во стомакот, грчеви, а храната си останува несварена и тоа носи еден куп други проблеми, вели пациент со цистична фиброза, кога го прашавме што ќе се случи, доколку не се земе „креон“ пред оброк, појаснуваат пациентите со цистична фиброза. Александар Стамболиски, пациент со цистична фиброза, за МИА вели дека проблемот трае изминатите три месеци. - Сѐ уште немаме никаква информација ниту од Министерството за здравство, ниту од добавувачот, кога би се решил тој проблем и кога повторно би почнале да го набавуваме без проблем од аптеките. „Креонот“ ни е навистина потребен, бидејќи без него не можеме да имаме ниту еден оброк, затоа што тој ни помага во варењето на храната и го консумираме пред секој оброк, нагласува Стамболиски. Како 26-годишен пациент, тој ги плаќа сите потребни лекарства од сопствениот џеб, иако Асоцијацијата бара начин да го тргне овој товар од грбот на пациентите. Во Собранието во јуни не помина предлогот за ослободување од партиципација од медицински услуги и лекови на пациенти со цистична фиброза над 26 години. Подоцна, тие биле информирани оти се ослободени од партиципација уште во 2019 година. Но, очигледно тоа стои само на хартија, бидејќи искуството на оние со кои разговаравме, го потврдува спротивното. Што се однесува до трошоците на месечно ниво, Стамболиски вели дека тие изнесуваат од 6.000 до 7.000 денари. - Но, овие трошоци знаат да бидат и многу поголеми во зависност од здравствената состојба на пациентот и компликациите што тој ги има, бидејќи цистичната фиброза е мултикомплексна болест и со тек на годините таа сѐ повеќе прогресира и развива други здравствени компликации, појаснува Стамболиски. Вели дека сѐ уште не прима трикафта, лек кој во моментот го примаат само 12 пациенти. - Во моментот, лекот одговара на околу 80 пациенти, а ние добивме ветување од министерот за здравство дека лекот ќе се набави за уште околу 30 пациенти до крајот на годината, што е долг период. Како пациенти со цистична фиброза бараме системско решение со кое ќе се набави трикафта, кафтрио, за сите пациенти. Единствен услов за тоа да биде пациентот да има цистична фиброза, бидејќи сите пациенти сме приоритетни, вели Стамболиски за МИА. И Атанасоска нагласува дека Асоцијацијата бара „трикафта“ да добијат сите на кои им е потребен овој лек. - Во Европа се дава на пациенти од над шест години, а во Америка границата ја симнаа од над две години. Кај нас, за жал, направија да биде над 12 години и сѐ она што зборувавме и се залагавме дека најважно е да биде како превентива за малите деца да не дојдат до потешка клиничка слика, е игнорирано. Сѐ уште немаме официјални информации кога другите пациенти би почнале со примање на „трикафта“. Немаме план за динамиката со што би одела набавката и исто така, стравуваме дали ќе продолжи, бидејќи се порачува за една година. Ние, 12 кои почнавме со „трикафта“, слушнавме дека нема да има за цела година, туку само до декември. Но, сѐ тоа се шпекулации, никој не нѐ информира директно, вели Атанасоска за МИА. Другиот претседател на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар за МИА посочува дека Асоцијацијата е подготвена да оди на протести, доколку не се решат нивните проблеми. Најавен нов модерен центар за лицата со цистична фиброза Министерот за здравство Фатмир Меџити деновиве на прес-конференција најави модерен центар за лицата со цистична фиброза, каде би имало посебни оддели за возрасни пациенти и за деца. Како што посочи тој, се обезбедуваат средства - еден дел ќе биде преку донации, а другиот дел ќе се обезбеди од буџетот. Пациентите го очекуваат новиот центар кој се надеваат дека ќе биде по европски стандарди за лекување. - Сите пациенти не одговараат за „трикафта“ според мутацијата и има пациенти на кои и понатаму често ќе им требаат хоспитализации. Во моментов, возрасните се на Клиниката за пулмологија, каде има само една соба на располагање и таа е за еден пациент. И двајца може да примаат терапија во текот на денот, доколку се од Скопје да доаѓаат двапати на ден. Тоа е голем проблем со оглед на влошувањата што можат да им се случат на пациентите, а да нема можност да се хоспитализираат соодветно, посочува Атанасоска. Таа информира дека со помош на спонзори се реновира и одделот за цистична фиброза на Детската клиника и пред да биде готов, од Министерството за здравство излегле со информација дека во Козле ќе ги префрлат и децата и возрасните. - За да исполнува услови оддел за цистична фиброза, мора да е терцијарна здравствена установа, да има тим од различни области. Тоа, во моментов, не е исполнето. Најважно е тоа што мора да се донесе решение што нема да се менува на неколку месеци како досега затоа што, една третина од животот, пациентите поминуваат во болница и се приврзуваат и со доктори и со сестри. Кога се води состојбата, треба да се води во континуитет, а не да се менува, порачува Атанасоска. (МИА)

Меџити мисли дека до пред Нова година лекот „Трикафта“ ќе стигне во Македонија

Ивона Петрова — Thu, 13 Jul 2023 14:22:27 +0000

Министерот за здравство Фатмир Меџити денеска изјави дека проблемот со набавката на лекот „Трикафта“ за пациентите со цистична фиброза ќе биде решен, но додека стигне лекот, како што рече, треба да се почитуваат процедурите и законите. Смета дека лекот би стигнал до пред Нова година и додаде дека ќе се потрудат да биде тоа што побрзо. - Од првиот ден знаете дека тоа беше „жежок костен“. Се согласив и со тој проблем како министер и како Кабинет. Донесовме тогаш за осум, плус за четири пациенти. Немаше протокол, немаше комисија, а веќе има протокол и комисија. Имаше објава во „Службен весник“ и се тоа е завршено. Имавме состаноци со претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза и многу сериозно, транспарентно, како со сите други проблеми и на тој проблем макотрпно работиме, изјави Меџити одговарајќи на новинарско прашање до каде е набавката на лекот „Трикафта“ за пациентите со цистична фиброза. Според него, Центарот за цистична фиброза во детската болница Козле е празна просторија. - Треба многу средства, обезбедуваме и за тоа размислуваме, изјави Меџити на Универзитетска клиника за ендокринологија, дијабетес и метаболички нарушувања каде беше отворен Центар за менаџирање на дебелината. Меџити информира дека професорите и експертите до 20 јули ќе имаат точен број на пациентите кои ќе треба да се вклучат. Тој чека од стручната комисија точно да му кажат колкав број на пациенти треба да се вклучат во иднина и да се почитуваат јавни постапки, набавки за да може да се обезбеди за тие пациенти „Трикафта.“ - Гарантирам дека проблемот ќе биде решен и таму ќе биде еден од најсовремените центри. Ќе има посебен оддел за деца и посебен оддел за возрасни, кои ќе се третираат таму. Има барање од Козле како секундарна здравствена институција да бидат терциерно здравство, значи како клиника. Ја разгледуваме можноста за да можат да бидат најадекватно третирани и Центарот да го има тоа ниво кое го заслужува, изјави Меџити.

Неодговорност која може да чини човечки животи: Набавката на „Трикафта“ пак заглави низ владините лавиринти

Ивана Ефремовски — Wed, 14 Jun 2023 13:14:14 +0000

Набавката на лекот „трикафта“ за болните со цистична фиброза, кои со душа го чекаат лекот, повторно заглави низ министерско-владините лавиринти, алармираат родителите на пациентите. Тие од пред Собранието потсетија дека модуларната терапија сѐ уште не е достапна за нив, иако одамна се истечени сите рокови, кои Владата сама ги даде. „Од последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одговор од Владата за 15 дена за Министерството за здравство да направи комисија со планови и рокови до кога може да биде обезбеден лекот ‘трикафта’. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата. Од Финансии ни рекоа дека нема да им биде потребен ребаланс, средства има, но овие бирократски лавиринти се од други векови, во 21 век не треба да има толку бирократија“, вели Сејфулаи. Загрижените родители валет дека иако назначиле нивен претставник во комисијата, која работи на набавка на „трикафта“ за пациентите, тој досега не бил викнат на неден состанок. Бараат поголема сериозност од државата. „Именуваме член, но тој не бил повикан со образложение дека направиле научни работи во комисијата и тој не бил потребен во таа фаза. Сѐ уште не сме вклучени во набавката. Не е повикан на ниедна седница“, рече Сејфулаи. Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична. Владата најави дека ќе се обезбеди за уште 30 пациенти, а според евиденцијата на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјата има речиси 140 пациенти за кои не се знае во кој момент ќе стигнат до критична состојба. Прилогот на Алфа погледнете го во продолжение

Пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ вчера се сретна со претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза, а Владата се уште нема набавено лек за сите пациенти

Тале Кристо — Wed, 24 May 2023 07:25:57 +0000

Денес имавме работен состанок со претставници на Асоцијација за цистична фиброза на кој детално не запознаа со нивните проблеми. Од нив бевме информирани дека и после два месеци откако ги изгласавме законските измени,владата сеуште не набавила модулаторна терапија за сите пациенти. Договоривме заедничка агенда за подобрување на условите за живот на овие пациенти!, објави вчера на социјалната мрежа на Фејсбук пратеникот од редоите на ВМРО-ДПМНЕ Петар Ристески.

Асоцијација за цистична фиброза: Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент

Катерина Бојаџиева — Wed, 03 May 2023 12:33:32 +0000

Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент и да се подразбира сите новородени да си ја добиваат терапијата без вакви борби и протести. Ова беше кажано на денешниот протест на Асоцијацијата за цистична фиброза пред Министерството за финансии. - Зборувавме со секторот за буџетирање, ги кажавме нашите барања. Тоа се да има системско решение за лекот, да нема застој. Тоа што го добивме од нивна страна е дека на 25 април со одлука на Влада, поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 коишто го примаат лекот. Треба официјално да го известат на 10 мај, таа одлука да си ја дадат и да ја потврдат со што ќе продолжат во пристапување во преговори со компанијата за да се донесе лекот за самите пациенти. Нашето барање беше да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие и да сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично, рече претседателот на Асоцијацијата Фики Гаспар. Моментално, рече, дека тоа се сите информации што ги имаат. - Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок, ако треба и со други протести. Сега беше целта да не видат дека сме овде и да не не забораваат. Нашиот притисок беше и кога веќе има моментум целата ситуација и постигнуваме напредок, да не биде повторно тоа само за одредена бројка, за да не стравуваат останатите пациенти коишто нели, нема да влезат во тоа, бидејќи моментално како Асоцијација не знаеме ни кои се тие во тешка, ни во средна, ни во лесна затоа што тоа е сепак некоја приватност на пациентите, нагласи Гаспар. Тој рече дека делумно се задоволни од состанокот, нагласи дека гледаат дека има некаков напредок. - Но, не сме задоволни целосно, ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение. Не известија дека не треба рефинансирање и тие ги имаат веќе средствата, тоа е со некој нов буџет што го направиле за оваа година, кој бил поголем за разлика од лани. Важно е што тие кажаа дека со тоа можат да ги покријат сите пациенти. Што значи дека ќе бидеме поштедени од чекање на рефинансирање, ни кажаа дека ги имаат средствата, мислам прашање е само на волја и на организација. Тие 18 и овие 12 коишто веќе го примаат лекот, влегуваат според нивниот регистар, на средно и тешко болни. Но, болеста може многу бргу да напредува. На нас не ни е јасно ни колку од нашите пациенти биле во тешка состојба, а заради проблематиката, се отселиле, подвлече Гаспар. Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, рече дека како Асоцијација, барањата постојано им се за сите пациенти да се обезбеди терапија. - Триесет години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да не биде достапна за нашите пациенти. Се надевам дека ќе се извојува оваа битка да добиеме „трикафта“ за сите пациенти и конечно сите да можеме да си го живееме животот квалитетно, како што доликува. Меѓу 130 и 140 пациенти се, моментално има нов напредок во однос на терапијата, одобрена е во Америка за деца над две години. Кај нас е одобрена за над шест години. Се надеваме дека до декември би дошла и кај нас таа новост и оти многу поголем дел од пациентите ќе бидат покриени со терапија, како што кажувавме и досега, колку порано се почне со терапија, толку помали ќе бидат влошувањата на пациентите, воопшто нема да дојде до оштетување на одредени органи, како што сме имале ние, нагласи Атанасовска.

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на 3 мај ако не добијат одговор до каде е набавката на „трикафта“

Ивона Петрова — Wed, 26 Apr 2023 11:12:02 +0000

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на трети мај во 12 часот пред Министерството за финансии, ако не добијат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот. Ова денеска го најави во изјава за медиуми, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар. Затоа што, како што појасни тој, пуштиле, неделата пред Велигденските празници, допис до сите институции, за да им одговорат, до каде е работата околу случајот со набавката на лекот „трикафта“. - Сѐ уште немаме одговор, иако, неофицијално, преку одредени луѓе слушаме дека работата се движи и дека имаат иницијатива и дека работат на целата проблематика. Но, проблемот е што ние сѐ уште немаме добиено допис, информираше Гаспар. Тој нагласи дека, доколку нема јасни насоки што се случува, тогаш останува работата да се оди на протест во среда на трети мај во 12 часот, пред Министерството за финансии. - Зошто пред Министерството за финансии? Затоа што сметаме дека доколку се обезбеди буџетот, работите ќе бидат многу побрзи, соопшти Гаспар. Неофицијално, како што додаде Гаспар, наводно вчера на Влада поминало, уште 18 пациенти да добијат лек. - Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник, подвлече Гаспар. Тој кажа дека мисли оти е за 80 пациенти соодветен лекот. Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.

Се бореше за сите да го имаат лекот кој тој не го доби, а сега му свртеа грб: АЦФ се огради од изјавата на Пехчевски, еве што им порача пациентот

Ивана Ефремовски — Sat, 15 Apr 2023 12:43:44 +0000

Од Асоцијацијата за цистична фиброза преку официјалниот фејсбук профил се оградија од изјавата на пациентот Игор Пехчевски член на АЦФ кој за Слободен печат раскажа дека директорката на Детската клиника од почетокот не е во добри односи поради тоа што преку медиумите и социјалните мрежи постојано алармира за својата тешка состојба и го бара лекот „трикафта“. „АЦФ којашто ги застапува интересите на сите пациенти без никаков исклучок како и досега ќе продолжи да дејствува за обезбедување современа терапија за сите пациенти со цистична фиброза. Во врска со најновите случувања и изјава на пациентот Игор Пехчевски, член на АЦФ, Асоцијацијата се оградува од лично изнесениот став на пациентот поврзан со лечењето и третманот кон него. Воедно, како Асоцијација на пациенти немавме и немаме забелешки за професионалниот пристап и третманот од страна на здравствените работници задолжени за оваа специфична здравствена состојба. Напротив, токму заради професионалниот пристап, голема е почитта кон сите нив меѓу кои и професорката Стојка Фустиќ, особено затоа што е достапна во секое време, без разлика дали станува збор за празник или нејзин слободен ден. Сметаме дека личното незадоволство на нашиот член Игор, потенцијално може да оди на штета на сите пациенти и на она што Асоцијацијата до овој момент успеа да го постигне“, стои во нивното соопштение. Игор Пехчевски пациент болен од цистична фиброза денеска со нов напис на социјалните мрежи и со нова порака за болните од цистична фиброза, откако Асоцијацијата за цистична фиброза се огради од неговата изјава дадена вчера за Слободен печат, упатувајќи низа критики за здравствениот систем -Сострадувам и се борам за сите мои соборци болни од цистична фиброза, но се смеам кога потпретседателот и претседателот први ќе добијат од лекот, а пред да го добијат ќе цимолат и неможат да добијат ништо додека едно дете кое никој не го знае и познава не излезе со транспарент од болничкиот кревет „Трикафта за сите“. Потоа, во името на Асоцијацијата за цистична фиброза каде сите треба да бидеме еднакви организираат средби, работни групи за да на крај го добијат лекот и без срам се оградуваат од БОРБАТА на еден свој СОБОРЕЦ, нарекувајки го Игор Пехчевски П.С. Фики Гаспар и Ивана Атанасоска, нели капетаните последни го напуштаат бродот, Вие први го сторивте тоа. Нека ви служи на честа, пишува Пехчевски на неговиот фејсбук профил.