ден на ретки болести – Kurir.mk

Одбележување на Денот на ретки болести

Катерина Бојаџиева — Tue, 28 Feb 2023 08:47:25 +0000

Во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“, денеска во Мала станица - Национална галерија во Скопје ќе биде одбележан Денот на ретки болести. На настанот најавено е обраќање на сопругата на претседателот на државата, Елизабета Ѓоргиевска, на министерката за труд и социјална политика Јованка Тренчевска, на претседателката на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Аспазија Софијанова, на проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска од МАНУ, на претставник од Национална алијанса за ретки болести, Наташа Анѓелеска... На настанот се поканети претставници на здруженија на пациенти, доктори, претставници на институции, претставници на фармацевтски компании и дистрибутери на лекови, семејства со ретки болести.

Одложено одбележувањето на Денот на ретки болести

Ивана Ефремовски — Fri, 28 Feb 2020 16:13:46 +0000

Националната алијанса за ретки болести (НАРБМ) го одложи планираното одбележување на 29 Февруари, Меѓународниот ден на ретки болести што требаше да се одржи утре напладне на влезот на ГТЦ Скопје под мотото „Ден на ретки болести 2020: Ретки сме, но силни!, согласно со препораката на Владата за превенција на ширење на коронавирус. -Со огромно разочарување објавуваме дека планираниот јавен настан за одбележување на Денот на ретки болести го одложуваме заради дадените препораки од страна на Владата. Искрено се надеваме дека Вашата поддршка и желба да се дружиме ќе ја задржите за датумот кој дополнително ќе го договориме и објавиме! Се извинуваме на сите доколку планиравте да поминете дел од претстојниот викенд со нас, но здравјето е најважно и приоритет за сите, не само за пациентите со ретки болести, па да се придружуваме до мерките и препораките издадени од официјалните институции, велат од НАРБМ. Владата на денешната седница донесе заклучок и препорача откажување на поголемите јавни собири, спортски настани и забавни и културно-уметнички манифестации до 6 март 2020 година, со цел превенција на ширење на коронавирусот.

Ден на ретки болести

Ивона Петрова — Wed, 28 Feb 2018 06:58:43 +0000

Со низа активности денеска во Македонија ќе биде одбележан Денот на ретки болести со цел да се подигне свеста кај јавноста за овие болести и влијанието што тие го имаат врз квалитетот на живот на пациентите. Националната алијанса за ретки болести во координација со Европската организација за ретки болести ЕУРОРДИС организира дебата во ЕУ Инфо центарот во Скопје, а во Охрид денот ќе биде одбележан со марш низ улиците на градот на кој ќе учествуваат ученици од основните и средните училишта и од Сојузот на училишен спорт. Покрај ова ќе биде промовирана и химна и спорт за лицата со ретки болести. Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, се организираат илјадници настани низ светот. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен со учество на 94 земји во 2017 година.