хемофилија – Kurir.mk

ОДОБРЕН ЛЕК ПРОТИВ ХЕМОФИЛИЈА: Се знае и колку ќе чини, ќе биде најскап во светот!

Магдалена Андонова — Thu, 24 Nov 2022 10:24:14 +0000

Американската Агенција за храна и лекови (ФДА) го одобри новиот лек против хемофилија „Хемгеникс“. Производителот „ЦЛС Бехринг“ (CLS Behring) одреди цена од 3,5 милиони долари по третман, со што овој лек е најскап во светот. „Хемгеникс“ е генетска терапија која се користи за лекување на возрасни со хемофилија Б, генетско нарушување на коагулацијата што се манифестира со зголемен волумен на крварење или спонтано крварење. Од хемофилија заболува едно лице од 40.000 луѓе, а болеста почесто е регистрирана кај мажите. Класичниот третман вклучува рутинска интравенозна инфузија за одржување на доволно нивоа на исчезнатиот фактор на коагулација, но новата терапија се претставува како еднократна интравенозна инфузија. Досега во САД најскап лек беше „Золгенсма“, одобрен од ФДА во 2019 година за третман на спинална мускулна атрофија и чини 2,1 милиони долари по третман. (МИА)

Светски ден на хемофилија

Ивана Ефремовски — Wed, 17 Apr 2019 06:02:45 +0000

Здружението на хемофиличари на Македонија се придружува кон глобалното одбележување на Светскиот ден на хемофилијата-17 Април под мотото на Светската Федерација за Хемофилија „Споделување на знаењето не прави посилни“. -Сакаме да проговориме за нашата борба, нашето секојдневие кое трае 365 дена во годината, за хемофилијатa што е интегрален дел на животите на нашите семејства, состојба, односно болест што не избра нас, а не ја избравме ние, вели претседателката на Здружението, Лилјана Рајчевска во соопштение. Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за Трансфузиона медицина, како што информира Рајчевска, во нашата држава се регистрирани 211 лица со хемофилија А, 104 со хемофилија Б и четири лица со хемофилија и инхибитори. Хемофилијата е наследна, генетски условена состојба која се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите што учествуваат во запирање на крварењето. Поради недостатокот на фактор VIII (хемофилија А) , односно фактор IX (хемофилија Б), крварењето трае подолго отколку кај луѓето кои не се соочуваат со овој проблем. Започнувајќи од 1989 година, група на пациенти во светот го одбележаа Светскиот ден на Хемофилијата токму на 17 април со цел да се подигне свеста и разбирањето за хемофилијата и другите коагулопатии. Датумот е избран во чест на Френк Шнабел – хемофиличар кој е роден на тој ден и е основач на Светската федерација за Хемофилија, се наведува во соопштението. (МИА)

Се доведува во опасност животот на болните од хемофилија во Македонија поради нередовно снабдување на лекови

Ивана Ефремовски — Tue, 17 Apr 2018 12:13:41 +0000

Пациентите со хемофилија се соочуваат со нередовно снабдување на неопходната терапија со што се доведува во опасност нивниот живот, предупредуваат од Здружението на хемофиличари на Македонија по повод Светскиот ден на хемофилијата. Од Здружението посочуваат дека новиот тендер за набавка на неопходната терапија се уште не е распишан поради што пациентите ќе останат без неа. - Во моментот, децата кои се на профилакса имаат фактор до крајот на април. Новиот тендер не е распишан, а зошто е тоа така треба да одговорат институциите. Сите ја префрлаат топката од еден на друг, изјави Лилјана Рајчевска, претседателка на Здружението на хемофиличари. Според неа, најважно е пациентите редовно да ја примаат терапијата, а поради немање на фактор за коагулација на крвта не е направена ниту една ортопетска интервенција кај пациентите кои имаат оштетувања на зглобовите. - Без фактор, за нас нема живот. Со секој ден кога нема доволно фактор да примаат терапија, пациентите добиваат повеќе оштетувања, предупредува Рајчевска. Поради неизвршената набавка и нередовната терапија, две деца болни од хемофилија цела недела не оделе на училиште. Официјално, според податоците од Центарот за хемофилија, во Македонија има 320 лица болни од хемофилија А и Б и четири пациенти со хемофилија инхибитори која се смета за најтешка форма каде и лекувањето е покомплицирано. Се проценува дека во светот од хемофилија боледуваат 400 илјади луѓе, а 25 проценти немаат адекватно лекување. (МИА)