хередитарен ангиоедем – Kurir.mk

Едукација на тимовите од ноќната служба и службата за Брза помош за болеста ХАЕ

Ивона Петрова — Fri, 30 Sep 2022 05:19:58 +0000

Здружението за заштита на пациенти со хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, со поддршка од сопругата на претседателот на државата Елизабета Ѓоргиевска, денеска организира едукација на тимовите од ноќната служба и службата за Брза помош од здравствените домови, за реткото заболување хередитарен ангиоедем – ХАЕ. Предавањето за ХАЕ ќе го одржи проф. д-р Весна Гривчева Пановска од Универзитетската клиника за дерматовенерологија во Скопје, која е експерт за ХАЕ и член на Комисијата за ретки болести. – Иницијативата за едукација дојде по одржаниот состанок и поддршката што ја добивме од сопругата на Претседателот на РСМ, Елизабета Ѓоргиевска, со намера да се помогне на оваа мала заедница пациенти коишто повремено имаат потреба од укажување медицинска помош при администрирање на терапиите, соопштија од ХАЕ Македонија. ХАЕ е ретко и потенцијално фатално генетско пореметување кое е со 30 процентна смртност и кое предизвикува големо отекување на скоро сите делови од телото, вклучувајќи ги рацете, стапалата, стомакот, лицето и грлото. Нападите на ХАЕ оневозможуваат нормално функционирање на пациентите и обично траат од 3 до 5 дена. Отекувањето на рацете и стапалата се видливи и ја оневозможуваат секојдневната употреба на екстремитетите, додека абдоминалните напади предизвикуваат неподнослива болка, неконтролирано повраќање и дехидратација. Отоците на грло ги затвораат дишните патишта. ХАЕ нападите ја ограничуваат можноста и способноста на пациентите да водат нормален живот доколку не примат соодветна терапија. Во нашата држава, информираат од ХАЕ Македонија, ефективни терапии за овие пациенти се обезбедуваат преку Програмата за ретки болести при Министерството за здравство: Berinert, Ruconest и Firazyr, а пациентите ги имаат кај себе во случај на потреба при отекување. Терапиите се инјектираат венски во времетраење од десетина минути.

Меѓународен ден на хередитален ангиоедем, 24 лица во Македонија боледуваат од оваа ретка болест

Тале Кристо — Sun, 16 May 2021 06:55:10 +0000

Дваесет и четири лица во земјава боледуваат од хередитален ангиоедем кој е ретко заболување што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Почнувајќи од 2012 година на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, се одбележува 16 Мај како Меѓународниот ден на хередитарениот ангиоедем (ХАЕ) со цел да се подигне свеста за ова ретко генетско заболување, да се обезбеди навремена и точна дијагноза и да им се овозможат на овие пациенти подобри услови за живот, образование и работа. По тој повод македонското здружение годинава во соработка со студиото „Еурека“ сними видео материјал во кој на креативен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем кои преку текст, музика и танц порачуваат – „Отекувам, но не се повлекувам, тука сум и постојам“. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30 проценти. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите, терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина. Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во земјава достапни се три од овие терапии со што квалитетот на живот на овие пациенти значително е подобрен. Од ХАЕ Македонија најавуваат дека нивните напори во иднина ќе бидат насочени кон тоа да се обезбеди превентивна терапија за сите пациенти со сериозна клиничка слика со цел нападите со ХАЕ да се спречат, а не да се третираат последиците од напади.

Одбележување на денот на ретката болест хередитарен ангиоедем

Тале Кристо — Sat, 16 May 2020 06:48:11 +0000

Скопје, 16 мај 2020 (МИА) – По повод меѓународниот ден на реткото генетско заболување херидитарен ангиоедем ХАЕ – 16 мај се спроведуваат активности за да се покрене јавната и медицинска свест за ова заболување за да се обезбеди подобра терапија, навремена и точна дијагноза, а со цел ХАЕ пациентите да водат нормален живот. Здружението на пациенти со херидитарен ангиоедем ХАЕ Македонија најави дека поради пандемијата со вирусот КОВИД-19 ќе го одбележи меѓународниот ден со колачиња за професионалните лица и пријателите кои им помагаат во нивната битка, во знак на благодарност, а преку социјалните мрежи ќе сподели куклена претстава и ќе испрати пораки за поддтшка на пациентите. -Оваа година, во услови на светска пандемија и социјална дистанца, се одлучивме денот да го одбележиме со мало и слатко внимание кон професионални лица, како и кон наши пријатели, кои многу ни помогнаа во нашата голема битка Колачињата кои се во знак на благодарност за нивниот напор за зачувување на нашите животи, се со мотото на Денот на ХАЕ: Многу лица едно семејство. Пациентите со хередитарен ангиоедем сакаат да порачаат до јавноста: Отекувам, но не се повлекувам, се грижам! и со тоа барем малку да го разведрат напорното секојдневие на нашите блиски соработници и пријатели, соопшти Здружението ХАЕ Македонија. Тие во соработка со здружението Тактус подготвија куклена претстава:„Реткото момче и зборливото балонче“, чиј автор е Наташа Анѓелеска, а автор на рап песната во претставата е Виолета Христовска од Училиштето за странски јазик „Лион“. Претставата е посветена на одбележувањето на меѓународниот ден на ХАЕ 16ти мај, а ја подготвија и изведоа актерите од куклениот театар на здружението Тактус – Здружение за развој на културно уметнички вредности. Претставата на денот на ХАЕ ќе биде споделена на социјалните мрежи. Хередитаниот ангиоедем е ретка болест која што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото. Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30 проценти. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Абдоминалните напади се карактеризираат со висок степен на болка, но и гадење, повраќање, дијареа. Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина. ХАЕ инциденцата може да биде 1 на 10 000 – 50 000 луѓе. Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во нашата држава две од овие терапии се достапни до пациентите, со што, како што соопшти Здружението ХАЕ Макеоднија, квалитетот на живот на овие пациенти значително се подобри, посебно откако се обезбедија доволно количини за да не мора пациентите да се плашат за секоја потрошена виала. ХАЕ – Македонија, како организација која ги застапува интересите на пациентите заболени од ХАЕ, е основана во 2009 година, а од 2012 година е членка на меѓународната организација за пациенти со ХАЕ – HAE International од кога и се одбележува Меѓународниот ден на ХАЕ, на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, со поддршка од Американскиот сенат.