јане велковски – Kurir.mk

Возрасните пациенти со спинална мускулна астрофија добија лек

Ивона Петрова — Wed, 25 Nov 2020 07:59:50 +0000

Министерството за здравство информира дека вчера за првпат на Клиниката за неврологија двајца возрасни пациенти со спинална мускулна атрофија тип 2 добија нов иновативен лек рисдиплам преку Програмата за милосрдие (Compassionate Use Program). Станува збор за лек кој е раствор за пер ос примена и пациентите ќе го примаат во домашни услови. Во селекцијата и ординирањето на лекот учествуваа науч. сор. д-р Иван Барбов, кој е директор на Клиниката и медицинска сестра Јасмина Коруновска. Спинална мускулна атрофија (СМА) е наследна болест на моторниот неврон и спаѓа во групата ретки болести. Според времето на почеток на болеста и клиничката слика се дели на 4 групи: СМА тип 1, 2, 3 и 4. Во Македонија досега има дијагностицирано 14 пациенти. Од нив, седум пациенти се на возраст до 18 години со СМА тип 1 и 2. На денешен ден, минатата година, за првпат беше даден лекот нусинерсен (Спинраза) за оваа група на пациенти преку Програмата за ретки болести. Прв го прими лекот нашиот јунак Јане Велковски. За возрасните пациенти досега немаше лек.

ФОТО: Јане во Обединетите нации го запозна Дејвид Бекам

Дарко Андоновски — Wed, 20 Nov 2019 21:54:31 +0000

Малиот македонски херој, Јане Велковски вечерва ќе се обрати на глобалниот самит во Обединетите нации во Њујорк и ќе побара да се преземе акција за да се заштитат и промовираат правата на децата, во рамки на овогодишниот „Светски ден на детето“. Денешниот ден малиот Jане вечно ќе го памети, откако се запозна со големата фудбласка ѕвезда Дејвид Бекам. Двајцата поразговараа, а Јане доби и автограм од англиската легенда. Јане го прашал Бекам да го издвои омилениот гол во кариерата, а тој го одбрал голот од половина игралиште во дресот на Манчестер Јунајтед против Вимблдон. Непокорниот Јане Велковски, кој страда од спинална мускулна атрофија и се движи со инвалидска количка, отворено зборува за незгасливата љубов кон фудбалот. „Кога играм фудбал, јас заборавам на сè… Јас во мојата електромоторна количка можам да го водам тимот, можам да бидам капитен. Цела фамилија моја го сака фудбалот. Нешто јас што не можам да правам, или брат ми или татко ми или мајка ми ми помага. Тие ми даваат поддршка да го добијам лекот и да бидам фудбалер како Роналдо“, раскажуваше Јане. Пред средбата со Бекам, Јане светот го запозна по фотографијата со Роналдо, а подоцна беше и на „Олд Трафорд“ на покана на големиот ас Пол Погба. Пред денешниот свој говор, младото момче рече: „Многу сум возбуден, затоа што ова е огромен настан. Но, истовремено сум многу среќен затоа што ќе можам да му кажам на целиот свет дека сите се еднакви и дека луѓето со попреченост може да ги прават истите работи како и сите други. И дури и да не може да ги прават сите работи, тоа не значи дека не треба да уживаат во животот“. Јане ќе учествува во интерактивниот дел во кој ќе бидат претставени деца застапници, ќе има креативни елементи, музички настапи и учество на амбасадори на добра волја.

Јане се уште чека на ветувањето од власта- и овој роденден го дочека без лекот Спинраза

Катерина Бојаџиева — Mon, 29 Jul 2019 20:47:12 +0000

Јане Велковски се уште не го добил лекот Спинраза кој актуелната власт му го вети уште пред две години, дознава НОВА. Пред еден месец медиумите излегоа со информација дека „министерот Филипче го израдува малиот Јане со лекот“, но од лекот се уште нема ништо. Владата пред еден месец, по две годишно одложување конечно ја усвои информацијата за потребата од набавка на лекот за ова ретко заболување од кое боледуваат 7-мина во земјава. Иако се најавуваше дека со ова одлука на Владата лекот ќе стигне секој момент, малиот Јане се уште чека да ја добие неопходната терапија. Јане денеска наполни 11 години, но и овој роденден го дочека без неопходниот лек што за него значи живот. Ова момче кое има ретка болест- Спинална мускулна атрофија (СМА) го брои секој ден кога ќе стигне лекот, се надева дека ќе прооди и ќе може да игра фудбал кој толку многу го сака. Информацијата за НОВА ја потврди и неговата мајка Деница Велковска. „Секој ден се брои. СМА пациентите се најцврсти на раѓање, а потоа се оди во надолна линија и тивко пропаѓаат. Пред година и пол имав надеж дека ќе проодиме, а сега веќе се помала е шансата“, вели за НОВА Деница Велковска, мајка на Јане. Во март годинава 2,5 годишно дете од тетовско почина чекајќи го лекот Спинраза, иако како што велат во Здружението, можело да биде спасено. Уште едно дете е во критична состојба но, тоа беше итном испратено во Хрватска за да го прима лекот Спинраза. По престој од два месеца во болница, сега терапијата ќе оди да ја прима на секои четири месеци, потврдија за НОВА родители на деца со СМА. Ова држвата ја чини многу поскапо отколку да го набавеше лекот и терапијата да ја прима тука. Вкупно седум деца кои се во регистерот (исклучени се млади возрасни) чекаат на терапијата која треба да ја набави Министерството за здравство. Владата го задолжи ресорното Министерство да обезбеди дополнителни 147,6 милиони денари во буџетот за терапијата за која потврдија дека значително ја успорува прогресијата на болеста и го подобрува квалитетот на животот. Минатиот месец родители на деца од Здружението на лица со спинална мускулна атрофија (СТОП СМА) сакаа да ја информираат јавноста за алармантната состојба, но прес конференцијата ја одложија по инсистирање на министерот за здравство, Венко Филипче кој ги викнал во кабинет и им го образложил планот за обезбедување на терапијата прво за седум деца. За тројцата пациенти на возраст од 22, 24 и 33 години, Филипче ветил дека ќе продолжи да бара решение, веројатно до крајот на годината. Во ноември минатата година со Ребалансот на буџетот требаше да бидат одвоени средства за набавка на оваа терапија, но не се знае што се случи со тие средства. НОВА упати прашања во Министерството за здравство: – Кога ќе биде набавен лекот Спинроза кој треба да го добијат седум деца со Спинална мускулна атрофија, меѓу кои и малиот Јане Велковски, -Дали е распишан тендер за набавка на лекот, колку трае процедурата и дали се обезбедени средства за тоа. И она што е најважно – кога неопходниот лек ќе стигне до малите пациенти. Од ресорното Министерство кое скоро две години го ветува лекот, со краток одговор: „Технички се спрема документацијата за набавка на лекот Спинраза, која ќе се објави деновиве и обезбедени се средства за почнување на постапката“, одговорија кратко од Министерството за здравство, без да прецизираат колку ќе трае постпката и кога конечно лекот ќе стигне до Јане и до останатите пациенти. Јане Велковски ги освои срцата на македонските граѓани и пошироко со неговата љубов кон фудбалот иако е во инвалидска количка. Тој стана популарен кога за првпат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во 2017, а фотографијата од УЕФА Супер Куп натпреварот во Скопје неколку месеци подоцна стана хит. Јане беше присутен и отворено зборуваше во повеќе медиуми за неговата силна желба за живот и љубовта кон фудбалот. Во ноември 2017 година УЕФА ја објави сторијата за момчето кое живее за фудбалот. Тој раскажа дека со задоволство игра фудбал, но засега само зад голот. „Фудбалот е се во мојот живот. Играм на видео игри, во двор, на училиште. Кога играм фудбал се чувствувам еднаков, убаво ми е што можам да учествувам во играта. Среќен сум кога победуваме, а тажен сум кога губиме“, рече тогаш Јане. На почетокот на јануари 2018 година Јане доби ветување од премиерот Заев дека ќе го набави лекот „Спинраза“ кој дава одлични резултати кај пациентите со ова ретка болест. Јане и неговиот брат Оги заедно со родителите Деница и Ѓорѓи Велковски беа на средба со премиерот Заев и го информирааза потребата од набавка на лекот ,,Спинраза“, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА. Семејството Велковски го информираше премиерот Заев дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица. „За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“, рече премиерот Заев, на 3 јануари 2018 година. Повеќе од година и половина од тогаш, лекот се уште не стигнал до Јане и до седум други деца кои нестрпливо го чекаат, бидејќи овој лек за нив значи живот.

Сонот на Јане се исполни, се запозна со својот идол Пол Погба (ФОТО ГАЛЕРИЈА)

Катерина Бојаџиева — Wed, 14 Mar 2018 09:16:28 +0000

Кој вели дека детските сонови не се исполнуваат? Овој ден беше како од бајка за деветгодишниот Јане Велковски, кој се запозна со својот идол Пол Погба. По директната покана на францускиот ас да го следи натпреварот на Манчестер Јунајтед против Севиља на „Олд Трафорд“, нашиот мал херој беше пречекан од фудбалските ѕвезди на „ѓаволите“, кои му посакаа топло добредојде, а посебен беше моментот кога Јане пред себе го здогледа Погба. Во краток разговор со Погба, малиот Велковски кој е голем фудбалски фан, истакна дека е пресреќен што е во вакво друштво и дека во живо се запозна со своите идоли. Пол има големо срце и го смести Јане, неговиот помлад брат Огнен и родителите во приватната ложа во која заедно со мајката и братот на Погба го следеа дуелот Манчестер Јунајтед – Севиља. Јане и Оги беа пресреќни, добија подароци, се возеа со автомобилот на Погба и го поканија францускиот фудбалер во Македонија, барем еднаш да го облече дресот на Вардар. Гостите од Македонија направија големата ѕвезда целосно да го заборави поразот и европската елиминација. Jане и неговата фамилија повторно ќе биде гостин на Манчестер Јунајтед и ќе има можност детално да се запознае со „Олд Трафорд“, клупските трофеи и историјата на славниот англиски клуб. Полно со емоции во четврток попладне семејството Велковски ќе се врати во Скопје со успешната мисија и едно се надеваме долго пријателство меѓу Јане и Пол. Јане е вистинска мала сензација во Македонија. Боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), ретка болест за која чека лекот да биде одобрен во Македонија. Неговата популарност почна да расте кога за првпат се појави како придружба на репрезентацијата на Македонија на квалификацискиот натпревар против Шпанија во јуни, а потоа беше дел од проектот „EqualGame“ на УЕФА и сними рекламен спот кој премногу брзо стана хит и допре до големите фудбалски ѕвезди како Пол Погба, Фиго, Роберт Пирес, Нуно Гомез… Извор: gol.mk

ФОТО: Малиот Јане заминува за Манчестер да ги бодри Погба и „Ѓаволите“

Ивона Петрова — Tue, 06 Mar 2018 07:31:26 +0000

Јане Велковски, македонскиот љубител на фудбалот кој премногу брзо ги освои срцата на фудбалска Европа, се подготви да отпатува за Манчестер каде по покана на Пол Погба ќе следи натпревар на „ѓаволите“ од Лигата на шампионите, пишува Гол.мк. Малиот Јане, кој ќе присуствува на осминафиналниот реванш-натпревар од ЛШ меѓу Манчестер Јунајтед и Севиља на „Олд Трафорд“, со насмевка на лицето се дружеше со навивачите на Јунајтед во Скопје од официјалниот фан-клуб „MUSC - Macedonia“, од каде истакнаа дека им е огромна чест што имаат ваков навивач. Велковски ќе лета од Скопје за Париз, од каде потоа ќе замине во Манчестер. Целиот текст како и повеќе фотографии на ГОЛ.МК

Сериозна злоупотреба на болни деца во политички цели: Заев преку малиот Јане се покрива за неспособноста на неговата Влада

Матеја Петровски — Thu, 04 Jan 2018 11:35:10 +0000

Премиерот на Република Македонија вчера вети дека веднаш ќе биде почне постпка за обезбедување на лек за болеста на малиот Јанев Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија(СМА). Тоа претставува нешто што секако е обврска на државата, но во јавноста се поставува прашањето дали тука има сериозна злоупотреба на болни деца во политички цели. Имено, премиерот Зоран Заев си прави ПР со работа која што е обврска на државата, а тоа е да се набави лекот за малиот Јане. Дел од коментарите се дека тој нема да го плати лекот од свој џеб, туку лекот за Јане ќе биде платен од народни пари од буџетот. Низ јавноста се коментира дека еден премиер на држава не смее вака дрско да го злоупотребува маките на децата и родителите за да се слика и рекламира како наводен добротворец. Во минатото кога се случуваше на средби со граѓани додека на власт беше ВМРО-ДПМНЕ, некој граѓанин да побара да биде обезбеден некаков, како СДСМ, така и невладините организации, кои сега молчат, имаат полна уста за тоа како ВМРО-ДПМНЕ на тој начин собирале политички поени. Јавноста прашува каде се сега тие невладини да реагираат, бидејќи реагираа кога на случајна средба од некој политичар било побарано нешто, а никаде ги нема кога ПР службата на Владата предводена од Роберт Поповски, Влатко Васиљ, Бубо Каров и многу други, директно злоупотребува мало и тешко болно детенце во политички цели. Дел од коментарите во јавноста се дека тука не станува збор за спонтана средба каде некој човек би побарал помош од државата, туку средба организирана од Владата на Зоран Заев, преку неговата ПР, која има за цел да ја покрие неработата на власта и неисполнетите ветувања кои беа давани пред изборите. Исто така, се повеќе се зборува меѓу граѓаните дека можеби единствени кои во Владата работата се тие во ПР службата, кои треба да ја покриваат неработата на премиерот и министрите.