лица со ретки болести – Kurir.mk

ВИДЕО: На дното на Охридското Езеро поставена подводна елка во знак на поддршка на лицата со ретки болести

Дарко Андоновски — Mon, 27 Dec 2021 08:52:17 +0000

На еден редок и навистина уникатен начин, нуркачите на Клубот за подводни активности „Охрид“ ги упатија своите новогодишни честитки до децата со ретки болести, за кои накитија и им ја посветија нивната ретка подводна новогодишна елка. Упатија најубави желби за во новата 2022 година, сите заедно да влеземе со надеж за подобри денови. - За оваа категорија на дечиња потребна е поголема достапност на терапијата, која значи живот за нив, но и одобрување на и нови терапии, порачаа нуркачите.

Петрушевски: Власта ги заборави лицата со мобилна интелектуална попреченост и лицата со ретки болести

Магдалена Андонова — Tue, 27 Jul 2021 12:30:58 +0000

На денешната седница во Собранието на Република Македонија пратеникот од ВМРО-ДПМНЕ, Бране Петрушевски посочи дека лицата со мобилна интелектуална попреченост, нивните семејства и лицата со ретки болести се незадоволни од политиките на власта и потребно е решавање на нивните проблеми. - Јас повторно ќе ве информирам дека лицата со мобилна интелектуална попреченост, нивните семејства и лицата со ретки болести излегоа на протест пред Владата и Собранието и воопшто не се задоволни од вашата работа, вчера беа кај министерката за труд и социјала, од каде што исто излегоа незадоволни. Ќе ве замолам повторно заедно да одиме да се сретнеме со тие луѓе и ова се што го говорите тука да им го кажете ним, поради тоа што очигледно се незапознаени, бидејќи се незадоволни од овие фантастични бројки кои што вие ги прочитавте, нагласи Петрушевски. Бране Петрушевски додаде и дека оваа власт не донела ниту една странска инвестиција. - Јас ќе ве повикам, барем една фабрика, странска инвестиција во Република Македонија која што ја донела владата на СДСМ, да ја кажете и да ја посочите овде на говорница. Понатаму спомнавте изградба на градинки, зошто вие како пратеник од Куманово дозволивте за четири и пол години во Куманово да не се изгради градинка а знаеме и јас и вие колкав проблем имаме со сместувачките капацитети во градинките во Куманово, истакна Петрушевски.

Започна вакцинацијата на лицата со ретки болести и нивните родители и старатели

Магдалена Андонова — Wed, 26 May 2021 12:47:37 +0000

Денеска започна вакцинација на лицата со ретки болести заведени во Националниот регистар за ретки болести. Се вакцинираат и родителите и старатели на малолетните лица од овој регистар кој има околу 60 различни дијанози на ретки болести . Покрај овие лица ќе се вакцинираат и пациентите со Цистична Фиброза. Во оваа категорија ќе се вакцинираат и родителите и старателите на малолетните лица со Цистична Фиброза. Вакцинацијата ќе се изведува во наредните неколку дена на вакциналните пунктови во А1 СЦ Борис Трајковски во Скопје. Неделава завршува и вакцинацијата на околу 2000 пациентите кои се на дијализа, чекаат орган на листите за трансплантација, имаат трансплантиран орган или и самите се донори.

Охрид и Струга обединети: Трчаме и весламе за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот

Дарко Андоновски — Sun, 30 Aug 2020 11:39:23 +0000

Успешен спортски ден во Охрид и во Струга. Спортисти, пријатели, роднини и поддржувачи на лицата со ретки болести во Охрид на Охрид трчаТ денес повторно подадоа рака за подигање на јавната свест за потребите на пациентите со со ретки болести. Во Струга пак кајакарите од , Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ и хотел „Боград Apartments and lounge station“ од Струга со поддршка на Ретки болести Охрид, прв пат годинава веслаа и пратија порака за пациентите со ретки болести дека не се невидливи и не се сами! Тимбилдингот на ретките на Охрид трчаТ беше поддржан и од вработените во Министерство за здравство. -И оваа година трчаме но и за прв пат веславме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот.Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот, вели Гордана Лолеска. Таа додава дека трчавме и веславме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии, за compassionate use на лекови.. Трчаме, весламе и почитуваме мерки!