ретки болести – Kurir.mk

Коњановски најави поддршка од еден милион денари за лицата со ретки болести

Тале Кристо — Mon, 08 May 2023 16:49:34 +0000

Градоначалникот на општина Битола, Тони Коњановски, денес, организираше работна средба со членовите на Здруженијата на лица со ретки болести од Битола, со цел согледување на нивните потреби и проблемите со кои се соочуваат, како и овозможување на локална поддршка, додека се чека спроведување на повеќе решенија на национално ниво. Имајќи предвид дека за најголемиот број приоритети на лицата со ретки болести надлежни се Владата и државните институции, лицата со ретки болести или членови на нивните семејства, со градоначалникот Коњановски, разговараа за создавање можности, потребната месечна терапија да ја подигнуваат од битолската клиничка болница, наместо секој месец да патуваат во Скопје. Како посебен проблем беше потенциран превозот, каде покрај финансиските трошоци, тешкотии претставуваат и архитектонските бариери, за лицата кај кои ретките болести предизвикале и физичка попреченост. Високата цена на ортопедските помагала е уште едно оптоварување за овие лица, кои очекуваат од државата, да се овозможат дополнителни поволности за набавка на помагала соодветни на потребите на лицата со попреченост. Градоначалникот Коњановски, информираше дека, општина Битола, согласно својата надлежност, ќе продолжи да биде поддржувач за овие лица, како со конкретни мерки, така и со поддршка на нивните иницијативи испратени до Владата и надлежните министерства. Коњановски најави дека, со ребалансот на буџетот, на седница на Советот на општина Битола, ќе побара да бидат издвоени еден милион денари за поддршка на лицата со ретки болести од Битола. Во општина Битола, регистрирани се околу 30 лица со ретки болести, а општината преку Програмата за социјална заштита, во моментот овозможува финансиска помош за адаптација, изградба или поставување на инфраструктура за физичка пристапност за лица со попреченост во нивните домови.

Одбележан Денот на ретки болести

Ивона Петрова — Tue, 28 Feb 2023 12:46:36 +0000

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ денеска во Скопје организираше настан за одбележување на Денот на ретки болести на кој пред присутните во Националната галерија „Мала станица“, меѓу другите, се обрати и сопруга на претседателот на државата, Стево Пендаровски, Елизабета Ѓоргиевска со оценка дека сме на чекор од најопасната состојба за едно општество, а тоа е рамнодушноста. - На денот кога го одбележуваме Денот на ретките болести - 28 февруари, би сакала да ве охрабрам да останеме хумани и солидарни, нашиот пристап да биде позитивен, страдањата на нашите сограѓани да нѐ загрижуваат, а со тоа и морално да нѐ обврзуваат. Целта на овој месец и на овој ден посветен на ретките болести е зголемување на видливоста пред целата македонска јавност, а истовремено и да ги потсетиме институциите, за обврската што ја имаат кон секој еден од вас, рече првата дама. Таа нагласи дека досега се идентификувани над 6.000 ретки болести, кои се најчесто хронични, прогресивни и опасни по животот на пациентите. Иако секоја животна приказна е различна и секое страдање е неспоредливо, додаде таа, сите лица со ретки болести неминовно се соочуваат и со заеднички предизвици и прашања. - Најчесто, првата етапа од животот со ретка болест може да се спореди со лутање низ сложен здравствен лавиринт, со многу испреплетени ходници низ кои е тешко да се ориентирате. Овој период се одликува со наизглед бесконечни термини, прегледи и испитувања. Ваквата, неретко осамена потрага по дијагноза може да трае со години. „Што ми се случува?“ „Зошто баш мене?“ „Има ли надеж?“, се некои од прашањата што, порано или подоцна, си ги поставува секој пациент со ретка болест, истакна Ѓоргиевска. Таа додаде дека следува поставување на дијагноза, со именување на болеста. - Многумина сведочат дека тој момент е истовремено ослободувачки и застрашувачки. Од една страна, пациентот и семејството доживуваат ослободување од големата неизвесност, бидејќи конечно имаат објаснување за страдањето. Но, од друга страна, се отвораат нови прашања, дилеми и стравови: Колку бргу прогресира болеста? Што е најлошото што може да го очекуваме? Има ли терапија? Дали е достапна кај нас? Колку чини? Можеме ли да си ја дозволиме? По разбирањето на болеста, следи фазата на обезбедување на, најчесто скапите лекови, што се огромен финансиски товар за секое семејство. Па така, освен со болеста, семејството мора да се бори и со ризикот од осиромашување, нагласи Ѓоргиевска. За жал, додаде таа, колку се поретки, овие болести се потешки за носење, скапата дијагноза и терапија за статистички малиот број пациенти придонесува тие да бидат речиси невидливи за системот и занемарувани при креирањето на јавните политики и планирањето на државните буџети во многу земји. - Но, за разлика од првата, во оваа втора етапа од животот согледувате дека иако сте ретки, сепак не сте сами. Станувате дел од поширока заедница на луѓе, кои минуваат низ слични патешествија, кои многу добро ве разбираат и кои сакаат да ви помогнат. Борејќи се за универзален и еднаков пристап до квалитетни здравствени услуги со олеснет финансиски товар, вие не барате привилегии, туку правда. Наместо исклучок за ретките болести, вие барате никој да не биде исклучен од здравствениот систем и со тоа придонесувате кон општото добро. Сево ова ве прави партнери на државата, изјави Ѓоргиевска. Таа нагласи дека добрите здравствени политики зависат од придонесот на здруженијата кои располагаат со потребните информации, знаења и искуства. - И покрај системските недостатоци и пропусти, за среќа, не почнуваме од нулата. Главните двигатели на ваквиот потфат сте вие, семејствата, кои наспроти сите пречки се борите, ги поткрепувате и охрабрувате вашите блиски кои се борат со ретките болести. Тука се и здравствените работници, кои им помагаат на оние на кои тоа им е најмногу потребно. Со мрежата на солидарност и споделување на искуствата, вие сте истовремено и пример за целото општество. Благодарение на вашите заложби се изработи регистер за ретки болести, програмата за ретки болести на Министерството за здравство се проширува. Фондот за здравствено осигурување покрива повеќе лекови, анализи и рефундација за нутритивни производи за лица со ретки болести. Но, има и бројни нерешени прашања. Сѐ уште нема законско решение за проблемите со ретките болести, што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки и доцнење на лекови, многу пациенти и ја губат битката со болеста, нагласи Ѓоргиевска. Таа додаде дека ниту една болест, колку и да е ретка или тешка, не може да го избрише вроденото достоинство на човекот. - Непроценливата вредност на секој човек нѐ обврзува да ги третираме луѓето со ретка болест како еднакви граѓани со еднакви права. Тоа подразбира и еднаков пристап за навремена и точна дијагноза, делотворна терапија и поддршка за лицата со ретка болест и нивните семејства. Човечкиот живот нема цена. Ако има надеж дека некој пациент може да се излечи или неговиот живот да се олесни, државата мора да помогне, независно од цената за таа здравствена услуга, изјави Ѓоргиевска. Сопругата на шефот на државата нагласи дека пациентите со ретки болести во Северна Македонија и нивните семејства, заслужуваат правичност во однос на здравствените и социјалните услуги. - Ако навистина се залагаме за социјална правда, еднаквост и хуманост во македонското општество, тогаш токму ретките болести можат да бидат тест за нашата искреност и посветеност. Ова е наша, не само граѓанска, туку и морална и човечка должност. Мојата поддршка и поддршката на мојот сопруг сте ја имале во секој момент и тоа ќе продолжи и во иднина. Многу пати сме разговарале, сме ги сослушувале проблемите, сме се обидувале да ги предочиме на јавноста и на оние кои ги носат одлуките. Иако формално не може ниту тој, ниту јас да донесуваме одлуки кои директно ве засегнуваат, сепак, ве уверувам, дека, како и досега, ќе се бориме да се решат проблемите системски, но, и преку подигнување на јавната свест и укажување за проблемите со кои се соочувате во секојдневието, се обрати Ѓоргиевска. Министерката за труд и социјална политика, Јованка Тренчевска изрази задоволство и поддршка за кампањата „Ги запознавам ретките болести – 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози“, спроведена низ целата држава, што се заокружи денеска. Таа рече дека различни институции, организации, лица со ретки болести, имаат можност заеднички да дебатираат и заеднички да придонесат кон развој на нови политики и услуги, што се однесуваат на децата и лицата со ретки болести. - Министерството за труд и социјална политика во континуитет работи на развој на системот на социјалната заштита, а во фокусот е развојот на социјалните услуги во задницата, што даваат поддршка во секојдневното функционирање, на децата и лицата со засегната здравствена состојба и членовите на нивните семејства. Оваа заложба ја потврдуваме и со развојот на современите политики за децата со намалена функционалност, што се видливи преку воведувањето на Меѓународната класификација на функционирањето при проценката на децата, нагласи министерката. Таа потсети дека новиот правилник за функционална проценка е донесен и објавен во Службениот весник на 17 јануари 2023 година, „со што се заокружени сите легислативни измени за имплементација на новиот модел“. - Со ова го напуштаме стариот медицински модел на гледање на здравствената состојба и попреченоста, каде во основата беше само медицинската дијагноза. Меѓународната класификација на функционирање ги опфаќа сите аспекти на човековото здравје и одредени здравствени компоненти на благосостојбата и ги опишува во однос на здравјето и во однос на состојби поврзани со здравјето. Она што е поважно дава опис и на ситуации во поглед на функционирањето на децата, но и ограничувањата од средината за нивно целосно учество. Две деца со иста болест може да имаат различни нивоа на функционирање, додаде Тренчевска. Таа информираше дека оваа нова методологија ќе послужи во наредниот период како алатка за креирање на социјалните политики - при планирањето на системите за надоместоци од социјалната и детската заштита, планирањето на услугите, понатаму во образованието при изработка на наставните програми, потребната поддршка во образовните установи, за подигнување на свеста и преземање на општествена акција. Министерката соопшти дека досега во овие нови тела за проценка функционален профил е направен за 1.699 деца. Таа додаде дека веќе може да се забележат и конкретни видливи резултати. - Од направените проценки на 884 деца им е препорачана образовна асистенција во рамките на редовното образование, додека Владата за учебната 2022/2023 година обезбеди средства во висина од 5,7 милиони евра за вработување на 720 образовни асистенти, коишто обезбедуваат поддршка на наставниот кадар, во работата со учениците со посебни образовни потреби. Потребата од остварување на правата од детска заштита, веќе се остваруваат преку овие нови тела, а исто така и сите останати мерки за дополнителна поддршка, во областа на социјалната и детската заштита, образованието и здравството, изјави министерката. Тренчевска потсети дека беше донесена измена и дополнување на одлуката за цената на социјалните услуги за 2023 година, каде е определена цена за час индивидуален и цена за дневен третман за дете од стручен работник во лиценцираните дневни центри, 997 денари за индивидуален третман и 1.185 денари дневно по корисник, платени преку центрите за социјална работа. - Им пристапивме на центрите што даваат индивидуални услуги да им ја доближиме можноста да испорачуваат услуги платени од државата и да им ја објасниме процедурата за лиценцирање. Во тек е лиценцирање на неколку вакви даватели на индивидуални третмани и отворање на нов ваков центар развиен преку проект на МТСП, рече Тренчевска. Дополнително, додаде таа, започната е трансформација и адаптација на Заводот за рехабилитација на деца и младинци од Скопје, кои досега обезбедува резиденцијални услуги, во модерен рехабилитациски сервис, што ќе обезбедува најразлични видови на индивидуализирани услуги за децата кои имаат потреба од истите, за кои се обезбедени средства од 1,7 милиони евра од ИПА 2019 - ЕУ. Градежните активности започнуваат од месец март оваа година. Министерката нагласи дека пристапот базиран на човековите права за секое лице, во целост го одразува социјалниот модел и ги менува ставовите во општеството. - Овие промени во ставовите ги менуваат социјалниот, здравствениот и образовниот систем и допринесуваат до воведување на повеќе услуги за поддршка во делот на независното живеење, живеење во заедницата, вклучување во редовниот образовен систем, обезбедување на квалитетна здравствена заштита и осовременување на политиките за вработување. Кога обезбедуваме поддршка на секое дете и лице да го достигне целосниот свој потенцијал, да ги развие до највисока можна мера своите способности, ние инвестираме во иднината. Инвестираме во можноста секој да придонесува во општеството, во нашиот заеднички напредок и во општата благосостојба. Само сите заедно и што повеќе јавни институции, граѓански организации, како и самите лица со ретки болести вклучени во овој процес, значат подигнување на свеста за важноста на потребите на луѓето со ретка болест. Се надевам дека на овој инклузивен начин процесите ќе продолжат и понатаму. Болестите се ретки, ама луѓето со ретки болести не се сами, рече Тренчевска. Проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска од МАНУ повика да се поддржат напорите за обезбедување подобра иднина за сите пациенти со ретки болести. Имајќи предвид дека околу 80 проценти од ретките болести имаат генетска основа, таа се осврна на поставувањето на генетска дијагноза кај ретките болести. Притоа, таа нагласи дека генетските тестирања, скоро без исклучок, се од непроценлива важност за ретките болести. Ребека Јанковска - Ристески, мајка на дете со ретка болест, се заблагодари на здравствените работници, лекари специјалисти, медицински сестри, коишто помагаат полесно да се надминат проблемите. - Ние, луѓето засегнати од ретките болести, сакаме да живееме во општество со цврсто изградени правила и закони кои важат за сите, подвлече меѓу другото Јанковска - Ристески. Да се мачиме со секојдневни проблеми како немаме кафе, а не, немаме терапија, беше порачано од настанот.

Охрид блесна во боите на ретките болести

Катерина Бојаџиева — Tue, 14 Feb 2023 10:09:51 +0000

Самоиловата тврдина, средношколските и основните образовни установи во Охрид, општинската зграда, објектите на локални и национални установи и институции, како и споменици во центарот на градот блескаат во боите на ретките болести. Во знак на поддршка на оние што боледуваат од ретки заболувања, на половина од петтата сезона од Националниот проект за запознавање на ретките болести, што се спроведува во февруари, се осветлени многу објекти, обоени многу дланки на јавни личности и претставени многу цртежи и спортски активности. Гордана Лолеска, претседателката на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“, посочи дека тоа се само дел од локациите што блеснаа во знакот на поддршка на ретките. - Оваа година за Денот на ретките болести - 28 февруари, ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретките болести, да се обедини во синџир од светла низ целиот свет. Како и секоја година, така и оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на „Еурордис“ за осветлување на локални и национални згради и споменици, вели Лолеска. Таа појаснува дека синџирот осветлени објекти е симболичен начин на ослободување од изолацијата на пациентите со ретки заболувања на глобално ниво. - Осветлете некој објект и дајте ни ваш предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и слично. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици го зајакнуваат меѓународното влијание, обојте ги вашите дланки и дајте им ја својата поддршка на 300-те милиони пациенти со ретки болести низ целиот свет, порача Лолеска.

„Ги запознаваме ретките болести 2023“: Остеогенезис имперфекта/Osteogenesis imperfecta

Ивана Ефремовски — Fri, 10 Feb 2023 08:34:05 +0000

28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку денови во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?... Остеогенезис имперфекта/Osteogenesis imperfecta МКБ 10 Q78.0 Преваленца (распространетост): 1/20.000 - 50.000 новородени Остеогенезис имперфекта е генетско нарушување на сврзните ткива и се карактеризира со неможност за синтеза или процесирање на колаген тип 1. Исто така, позната е и како болест на кршливи коски и се карактеризира со зголемена склоност кон настанување на фрактури и намалена коскена густина. Други манифестации на болеста се појава на сини склери, имперфектна дентиногенеза, низок раст, како и наглувост во возрасно доба. Причина: Oва заболување е ретка генетска болест. Во повеќето случаи, последица е на мутации на гените COL1A1 и COL1A2. Постојат 11 типови на болеста базирано на клинички и генетски карактеристики. Традиционално, ОИ се дели според времето на појавување: ОИ конгенита (OI congenita), која се карактеризира со бројни скршеници при раѓањето на детето и ОИ тарда (OI tarda), при која фрактурите се појавуваат подоцна. Конгениталната форма се карактеризира со висока стапка на смртност поради интракранијални хеморагии или рекурентни респираторни инфекции. Доцниот тип се случува во првата декада од животот и скршениците не се така бројни и сериозни како кај конгениталните. Симптоми: Постојат четири карактеристични клинички знаци, а тие се: намалена коскена маса, зголемена фрагилност на коските, сини склери, дентиногенезис имперфекта, наглувост. Други карактеристики се лигаментарната лабавост и зголемена мобилност на зглобовите, како и лесно повредување. Долгите коски кај овие пациенти се кратки и тенки, со многу истенчен кортекс. Често се забележуваат повеќе фрактури кои се во различна фаза на заздравување. Пубертетот има стабилизирачки ефект, како последица на хормоналните влијанија. Многу е важно оваа состојба да се разликува од синдромот на „малтретирано дете“ во првата година. Исто така, чест клинички знак е и сколиозата, и е тешка во првите две декади на пациентите, како и наглувоста која е последица на отосклерозата и се појавува во 40-тите години. Прогноза: Различните типови на болеста имаат различна прогноза. Времето кога почнале да се појавуваат фрактурите е важен прогнозирачки фактор за можноста за одење. Преживувањето зависи од локацијата на фрактурите, нивната тежина и општиот изглед на скелетот на радиографии. Децата кои успеале самостојно да седат или одат или обете до 12-годишна возраст, конечно ќе можат да се движат. Децата кои успеале самостојно да седат или стојат или обете до 12-месечна возраст, веројатно ќе можат да се движат. Компликации: Следните компликации можат да се појават кај пациенти со ОИ: Формирање на хиперпластичен калус; Појава на остеоген сарком; Базиларна инвагинација со вклучување на кранијалните нерви, директна компресија на мозочкото стебло, пореметена динамика на ликворот; Малигна хипертермија, за која треба да се свесни хирургот и анестезиологот при аплицирање на анестезија. Третман: Третманот варира во зависност од возраста, зафатеноста и функционалниот статус на пациентот. При блага болест, се препорачува суптилна рестрикција на изложување на ризик-фактори, на пример избегнување на контактни спортови. При среден до тежок тип на болеста потребна е рехабилитација и ортопедски интервенции, како и згрижување на акутните фрактури и сколиозата, додека кај тешките форми има потреба од повеќекратни оперативни зафати за корекција на извиткувањето на долгите коски. Неопходна е и медикаментозна терапија, полови хормони, лекови и минерали вклучени во коскениот метаболизам. (МИА)

Национална кампања „Запознајте ги ретките болести“ во февруари

Ивана Ефремовски — Fri, 27 Jan 2023 09:09:09 +0000

Следниот месец ќе се спроведе национална кампања „Запознајте ги ретките болести“, во организација на Здружението „Ретко е да си редок“. Според најавеното, во текот на 28 дена во февруари, граѓаните ќе имаат можност да се запознаат со 28 ретки болести. Но, исто така и за методите на дијагностицирање, лекување и предизвици со што се соочуваат лицата, кои боледуваат од ретки болести. -Февруари традиционално е месец кога учиме за ретките болести. Веќе петта година по ред, месец февруари повторно станува редок, како болест што може да ја има оној кој седи до вас во автобус, ресторан или парк. Ништо не се знае за нивната „невидлива“ попреченост и малку се зборува во текот на годината. Затоа, националната кампања „Запознајте ги ретките болести“ во организација на Здружението „Ретко е да си редок“, ја менува реалноста, се порачува во пресрет на кампањата. -Во текот на годината многу малку се зборува за ретките болести и тоа е тема која не е доволно застапена во општеството, поради што решивме да го поддржиме и да бидеме дел од овој голем проект, за кој слободно можеме да кажеме дека станува препознатлив во нашето општество со долгогодишна традиција, вели во пишана изјава истакна Љубица Толовска од компанијата „Моцарт“, која го поддржува проектот. Првиот ден на ретки болести беше прославен во 2008 година на 29 февруари, редок датум што се случува само еднаш на секои четири години. Оттогаш, Денот на ретките болести се одржува секоја година на последниот ден од месец февруари, месец познат по својот редок број на денови, се истакнува во соопштението. (МИА)

Општина Охрид од следната година ќе доделува стипендии за ученици, студенти, магистранти и докторанти со ретки болести и посебни потреби

Тале Кристо — Fri, 03 Dec 2021 19:53:13 +0000

Донесовме одлука од наредна година за прв пат да доделуваме стипендии за ученици, студенти, магистранти и докторанти со ретки болести и посебни потреби, кои учат и студираат во државни и приватни училишта односно универзитети, објави денеска градоначалникот на општина Охрид Кирил Пецаков. -Иницијатор на оваа мерка е здружението ,,Ретко е да си редок’’ кое работи на проекти и програми за поддршка и инклузија на лицата со ретки болести. Стипендиите значително ќе им помогнат на децата и младите од оваа категорија и ќе им овозможат остварување на поголеми образовни успеси, пишува во својата Фејсбук објава Пецаков.

Кога ќе бидат вакцинирани лицата со ретки болести?

Тале Кристо — Mon, 26 Apr 2021 14:00:29 +0000

Уште пред три недели пративме допис до Владата на што ни одговорија дека секако ќе бидеме земени предвид како една од приоритетните групи за вакцинација без да дефинираат кога тоа ќе се случи. Стравуваме што би се случило и затоа инсистираме да бидеме ставени во приоритетните групи за вакцинација, апелираат од Националната алијанса за ретки болести. Три недели подоцна, неколку приоритетни групи веќе се вакцинираа, помеѓу нив не се најдоа лицата со ретки болести. На прашање на МИА зошто од вакцинираните приоритетни групи беа изоставени лицата со ретки болести и каков е планот за нивна вакцинација, министерот за здравство Венко Филипче одговори дека пред сѐ на приоритетните листи биле луѓе кои што биле вработени во институции. – Веќе од следната недела ќе има навистина голема количина на вакцини на располагање. Затоа апелиравме и за трпение и за разбирање, сепак беа во приоритетните листи луѓе коишто беа вработени во институции, луѓе коишто ја менаџираат кризата и така ги правевме распоредите, дури и не сите од тие институции, изјави Филипче. Тој дополни дека во следниот период ќе има доволно вакцини и сите ќе бидат земени предвид. Од Здружението „Живот со предизвици“ посочуваат дека ретките болести и родителите на децата со ретки болести се ставени како приоритет за вакцинација во повеќето европски земји. – Затоа што се ранлива и критична група и европските пораки се дека тие треба да бидат во листата на приоритети. Значи, сепак, се работи за болести што се доживотни и животозагрозувачки и кај дел од нив е многу ризично со вирусот и не се знае што ќе биде, затоа и луѓето земаат одмори и боледувања и прават сѐ што можат но, нели, најдобро е да бидат вакцинирани и заштитени, велат оттаму. Од Националната алијанса за лица со ретки болести споделуваат дека веќе повеќе од година, поради ситуацијата, седат изолирани и се чуваат, како што велат, веројатно три пати повеќе отколку генералната популација, баш од страв бидејќи не знаат што можат да очекуваат од вирусот. Оттаму бараат 2.000 вакцини со цел нивното стравување да престане. – Се понудивме, иако Министерството ги има во регистар лицата со ретки болести, повеќе од 500, баравме нели, доколку некој не е полнолетен, бидејќи вакцините не се одобрени за деца, тогаш родителите да примат вакцини како лица што се грижат за тие пациенти. Возрасните пациенти исто така, би сакале да си добијат вакцина за да бидат заштитени, и баравме околу 2.000 дози да бидат обезбедени за нашата група, затоа што, пак ќе речам, надвор од тој регистар, ние, меѓу нас во здруженијата имаме податоци, но, не знам како тоа ќе биде прифатено од надлежните институции, бидејќи не се сите пациенти со ретки болести впишани во регистарот затоа што во регистарот се пишуваат примарно оние за кои што има можност да добијат и терапија, затоа што за голем дел од ретките болести не постојат терапии, па пациентите не гледаат зошто би аплицирале да бидат дел од тој регистар, велат оттаму. Како што информираше министерот Филипче, денеска стигнуваат 10.000 вакцини од „Фајзер“ а се очекуваат и 200.000 кинески вакцини.

Секој ден е нова борба против неправдите: Марко има аутистичен спектар, еве кои се најголемите проблеми на овие деца и нивните родители

Ивана Ефремовски — Tue, 09 Feb 2021 11:05:46 +0000

Неговите сини очи можат да раскажат многу приказни, а искрената детска насмевка може да биде лекција за секој возрасен. Во погледот на ова дете секој наоѓа спокој. Марко има 6 години и е дете со аутистичен спектар. Но, не е дијагнозата таа која му го попречува патот кон детство какво што заслужува, туку околината. Боли неприфаќањето, секој остар поглед сече како нож, а игнорирањето е најголемата неправда со која се соочуваат тој и неговото семејство. Татко му на Марко, Дарко, во изјава за КУРИР ни раскажа со што се соочуваат тој и неговото семејство. Со него зборувавме за дијагнозата на синот, за секојдневието и за тоа кои се нивните проблеми. До возраст од една ипол година, Марко нормално се развивал. Бил дете како и сите останати. Весел, љубопитен да научи нешто ново, расположен за дружба. Без никакво предупредување, се случува голема промена која родителите веднаш ја забележуваат. Марко станува повлечен, се затвора во себеси. Тогаш има само две години и неговиот татко раскажува дека тоа е периодот кога почнале да реагираат. Периодот кога секој ден им станува нова трка со пречки. -Тоа беше голем шок за сите нас, но истовремено и предизвик за тешка борба која што ја водиме сè уште. Најголеми пречки за нас ни се луѓето, односно нивното непознавање на оваа болест. Имаме проблеми на отворено, по маркети, по ресторани и разни установи. Врсниците на Марко, децата како него не знаат како да ги гледаат. За овие дечиња и нивните дијагнози, другите деца многу малку имаат слушнато, вели таткото. Биле сведоци на низа непријатни случки. Марко е дете кое сака дружба, како сите други деца. Но, некои негови чекори, кои аутистичниот спектар си ги носи сам со себе, не се разбрани од околината. -Имаме многу непријатни случки каде што поради различниот режим на исхрана кај Марко се има случено на улица да посегне по сладолед или било што на друго детенце. Тоа е чудно за нас, но тоа е несвесно направено. Не можеш да се налутиш на едно детенце. Детето е лице на родителот, вели нашиот соговорник Дарко. Во оваа негова реченица, всушност, лежи целата вистина. Децата не знаат за поделби, не знаат како да реагираат, не се родени со одбивност во себе. Тоа се стекнува во текот на животот и се учи од родителите. Марко и дечињата како него, не смеат да почувствуваат на своја кожа ниту еден остар поглед, збор, реакција. Тие деца треба да растат со своите врсници, а тие врсници треба да знаат што значат различностите. -Треба многу повеќе на оваа тема да се зборува дома, на училиште, во медиумите, вели Дарко. Го прашавме дали им е обезбедена целосна бесплатна, здравствена и социјална заштита и дали градинките/училиштата топло ги прифаќаат децата со посебни потреби. Информациите кои ги добивме како одговор, искрено, се загрижувачки. -Околу здравствената и социјална заштита можам да кажам само дека премалку се обрнува внимание на овие деца. Само два пати неделно им следуваат бесплатни третмани во Центарот за говор, слух и глас. Сето останато се сведува да се снаоѓаме сами и да ги носиме на приватно по дефектолози и логопеди. Тешко е да се издржи финансиски. Речиси сите суплементи за Марко ги набавуваме од надвор каде што чинат многу, а згора на тоа плаќаме и висока царина за истите. Самата исхрана е редуцирана и доста скапа, истакна таткото на Марко. Ова детенце не посетувало градинка бидејќи, како што ни кажаа родителите, во градинките нема стручен кадар секој ден. Додека родителите сонуваат за полесно утре, а дечињата сонуваат за да бидат подобро прифатени, се чини дека институциите само спијат. Случајот со Марко е само еден од многуте во Република Македонија. Многу семејства ја делат истата судбина и ја водат истата битка. Таа битка е многу тешка и секому му треба сојузник. Државата мора да биде рамо до рамо во оваа битка со помош. Никој не бара повеќе од тоа што му следува. А, не добиваат ни трошка. Институциите мора да превземат нешто! Ако не знаат што, нека ги прашаат родителите на овие деца. КУРИР го праша татко му на Марко за тоа кои се нивните најголеми проблеми, еве што ни одговори: „Сакам да упатам апел до сите институции, да се свестат дека постои и оваа група на луѓе. Сакаме низ државата да се изградат центри каде што би биле згрижени по една смена, како би можеле ние родителите да одиме на работа. Почнаа и со инклузивна настава, а образованието воопшто не ни е подготвено за тоа. Помош ни е потребна, во ниту една од пакет мерките на Владата не сме вметнати“. Апелираме до институциите со голема сериозност да го разгледаат овој случај. КУРИР продолжува да биде раскажувач на вистинските приказни, на секојдневието на обесправените. И нема да застанеме тука. Ивана Ефремовски

28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози

Ивона Петрова — Mon, 01 Feb 2021 06:50:10 +0000

Во знак на поддршка на лицата кои се борат со ретки болести денеска почнува националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“, во чии рамки ќе биде осветлена и Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид. -Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година ќе се обидеме поблиску да ве запознаеме со ретките болести. Преку соодветни текстови, видео и аудио записи ќе се запознае јавноста со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работеа професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година, велат организаторите. Тие потенцираат дека со овој проект сакаат да ја подигнат јавната свест со цел да се доближат проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите. Изработени се 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови на македонски и албански јазик. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози. Осветлувањето на Самоиловата тврдина, која ќе биде осветлена во текот на целиот месец февруари е дел од глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици. За подетално запознавање на јавноста со кампањата денеска во Охрид ќе биде одржана и прес конференција.

Обезбедени и предадени се таблетарните лекарства за лицата со ретки болести

Ивана Ефремовски — Sun, 12 Apr 2020 07:53:31 +0000

Министерството за здравство информира дека обезбедени и предадени се таблетарните лекарства за лицата со ретки болести кои се заведени во електронскиот регистар за ретки болести за месеците април, мај и јуни. Оваа група на пациенти се обезбедени со неопходната терапија за периодот којшто следува. Оние пациенти кои примаат ампуларна терапија е обезбеден сигурен и изолиран пристап до соодветните Клиники. Со ова, пациентите се заштитени од посета на Клиниките и можен ризик од зараза со КОВИД - 19 во периодот кој следува. Воедно со почетокот на коронавирусот во земјава, направена е дистрибуција до сите јавно-здравствени установи кои лекуваат пациенти со ретки болести. Во моментов нема недостаток од ниту еден лек, а пациентите имаат подигнато терапија за 2-3 месеци. За најголемиот дел од лековите во Клиниките има лекови до јуни 2020 година. Заклучно со март 2020 година, во Регистарот се регистрирани 530 лица со ретка болест. Од нив над 150 лица се со Цистична фиброза за кои се обезбедува терапија преку Фондот за здравствено осигурување. Во однос на бројот на пациенти кои се на терапија во 2015 со програмата биле опфатени околу 96 пациенти, во 2018 околу 140 пациенти, во 2019 околу 170 пациенти, а во 2020 со програмата ќе бидат опфатени над 185 пациенти + 150 со Цистична фиброза. Преку Програмата за лекување на ретки болести во 2020 година ќе бидат набавени вкупно 35 лекови за пациентите со ретки болести (3 нови лекови и тоа: за идиопатска пулмонална хипертензија (како трет избор на лек за оваа болест), за хередитарен ангиоедем (како трет избор на лек за оваа болест), и еден нов лек за терапија на Гоше (и за оваа болест веќе ќе има избор од 4 лека за лекување на овие пациенти). Од 2017 година до денес, во програмата се воведени вкупно 9 нови Орфан лекови и тоа : -2 нови лека за терапија на Гоше (како втор избор на лек за оваа болест), -1 нов лек (таблетарна терапија) за пациентите со Гоше, -1 нов лек за терапија на лица со ФАП – фамилијарна амилоидна полиневропатија, -1 нов лек еден за терапија на апаластична анемија, -1 нов лек за терапија на пациентите со Дг. Пулмонална фиброза за 8 пациенти, -1 нов лек Спинраза за пациентите со Спинална мускулна атрофуја (СМА), -1 нов лек за идиопатска пулмонална хипертензија (како трет избор на лек за оваа болест), -1 нов лек за идиопатска пулмонална хипертензија (како трет избор на лек за оваа болест), -1 нов лек за хередитарен ангиоедем (како трет избор на лек за оваа болест). Со програмата за 2019 година, за првпат беше обезбедена е терапија и за пациентите со ајзенменгер синдром, кој дотогаш терапијата пациентите ја набавуваа приватно. Истовремено, обезбедена беше и терапија со лекот босентан за децата со вродена срцева мана и пулмонална хипертензија, кои родителите претходно мораа приватно да го купуваат.