спинална мускулна атрофија – Kurir.mk

Нова терапија за лицата со спинална мускулна атрофија

Ивона Петрова — Thu, 01 Jul 2021 05:44:39 +0000

Здружението на лица со Спинална Мускулна Атрофија денеска ќе одржи прес-конференција на која ќе биде соопштено за набавка на нова терапија и обезбедување на комплетна здравствената нега на возрасните пациенти. На прес-конференцијата ќе присуствуваат и минстерот за здравство Венко Филипче, директорот на Клиниката за неврологија д-р Иван Барбов, како и претставник на Комисијата за ретки болести и претседателот на македонско-невролошко здружение д-р Драгана Петровска – Цветковска. На министерот за здравство ќе му биде доделена благодарница за поддршка во остварувањето на целите на Здружението СТОП СМА.

На Детската клиника првпат во државава почна примената на лекот „Спинраза“

Ивона Петрова — Tue, 12 Nov 2019 09:29:59 +0000

На десетмесечно бебе со спинална мускулна атрофија вчера на Универзитетската клиника за детски болести му е даден лекот „Спинраза“. Станува збор за прва примена на овој најнов лек во нашата земја, кој се користи за третман на децата и возрасните пациенти кои ја имаат таа болест. Оваа најсовремена терпија се дава во најразвиените земји во светот, изјави денеска министерот за здравство Венко Филипче, кој ја посети таа јавна здравствена установа. – Десетмесечното бебе кое во текот на вчерашниот ден ја прими терапијата се чувствува добро. Останатите шест деца со соодветен распоред ја добијат терапијата. Се надеваме дека ќе има добар ефект, односно дека прво ќе се запре прогресијата на таа болест, која драстично ја влошува здравствената состојба на децата, а има можност таа да се подобри и тие дечиња кои не може да одат да можат да застанат на нозе. Буџетот за сите седум деца изнесува 120 милиони денари и со ова вкупниот буџет на програмата за ретки болести надминува 500 милиони денари, кој на крајот на 2017 година изнесуваше 280 милиони денари, рече Филипче. Посочи дека значајно е зголемен буџетот на програмата за ретки болести и ова е веќе шести нов лек, кој е воведен за неполни две години. Тој истакна дека буџетот е речиси тројно зголемен, и освен за оваа болест се воведени и нови лекови за болеста Гоше, за соодветни форми на анемија, за пулмонална фиброза и еден дел од пациентите кои боледуваат од пулмонална хипертензија ќе добијат дополнителна количина лекови. – Нема ниту еден пациент со ретка болест кој чека за терапија. Ја воведуваме најмодерната терапија. Нема потреба пациентите да бараат можност за лекување во странство, сите можности им се нудат тука во нашата земја, рече Филипче. Одговарајќи на новинарско прашање тој посочи дека во регистарот има седум пациенти со спинална мускулна атрофија. – Имаме информација дека едно семејство кое има детенце за таков лек одамна не живее во нашата земја, така што во овој момент сите дечиња на кои им е потребна оваа терапија го имаат потребниот лек, а набавката се спроведува за период од една година, додаде Филипче.

Најскапиот лек на светот чини 2,1 милион долари

Ивона Петрова — Thu, 07 Nov 2019 10:27:21 +0000

И Американската агенција за лекови го одобри пуштањето во промет на лекот „Золгенсма” на швајцарската фармацевтска компанија „Новартис”. Една инјекција чини 2,1 милион долари. Таа цена го прави медикаментот – најскап во светот. Лекот стручно се нарекува „Онасемноген абепарвовек“. Се зема еднократно, во вена. Новиот лек за спинална мускулна атрофија на швајцарскиот фармацевтски конгломерат „Новартис”, во третото тромесечје годинава им донесе раст од 10 отсто, на 12,2 милијарди долари. Во периодот од јули до септември, „Золгенсма” им донел приходи од 160 милиони долари, соопштија од „Новартис”. Половина од пациентите што го купиле лекот, претходно се лекувале со конкурентскиот производ на американски „Биоген”.