Трикафта – Kurir.mk

Стоилковски: Со 40 милиони евра наместо лиценци, ќе купеа Трикафта за сите пациенти

Ивана Ефремовски — Wed, 13 Sep 2023 09:57:28 +0000

Владата и СДС не одговараат зошто се исплаќаат 40 милиони евра за лиценци на фирма избор на Рашковски? Не одговараат ниту зошто по три години продолжуваат да плаќаат на фирмата избрана од Рашковски иако истата услуга пред три години била 15 а сега 25 милиони евра? Молкот почитувани, не е само обид за гасење на темата, туку и криење на можен криминал и секако непочитување на јавноста, вели Наум Стоилковски, портпарол на ВМРО-ДПМНЕ. -Вчера споредив дека со парите за изборот на Рашковски ќе се направеше цела нова клиничка болница, денеска ќе направам друга споредба. Ако почитувани со 2.2 милиони евра владата набави Трикафта за 8, а потоа уште 4 пациенти за цела година - со цена договорена во директна спогодба со производителот, тогаш за сите 60 пациенти што чекаат Трикафта во Македонија би биле потребни 11 милиони евра годишно. Или, со овие 40 милиони кои што Владата сега ги дава на фирма, избор на Драги Рашковски, би се излекувале сите болни од цистична фиброза во Македонија на кои што им е потребна Трикафта во следните речиси 4 години, рече тој. Стоилковски посочи: „Нема да се навраќам како и дојде до набавка на лекот во Македонија, дека почина човек и јавноста се крена на нозе. Со СДС нема ништо друго освен порази, скандали, криминали и сиромаштија. Само избори се спасот“ - вели Стоилковски.

Меџити мисли дека до пред Нова година лекот „Трикафта“ ќе стигне во Македонија

Ивона Петрова — Thu, 13 Jul 2023 14:22:27 +0000

Министерот за здравство Фатмир Меџити денеска изјави дека проблемот со набавката на лекот „Трикафта“ за пациентите со цистична фиброза ќе биде решен, но додека стигне лекот, како што рече, треба да се почитуваат процедурите и законите. Смета дека лекот би стигнал до пред Нова година и додаде дека ќе се потрудат да биде тоа што побрзо. - Од првиот ден знаете дека тоа беше „жежок костен“. Се согласив и со тој проблем како министер и како Кабинет. Донесовме тогаш за осум, плус за четири пациенти. Немаше протокол, немаше комисија, а веќе има протокол и комисија. Имаше објава во „Службен весник“ и се тоа е завршено. Имавме состаноци со претставници на Асоцијацијата за цистична фиброза и многу сериозно, транспарентно, како со сите други проблеми и на тој проблем макотрпно работиме, изјави Меџити одговарајќи на новинарско прашање до каде е набавката на лекот „Трикафта“ за пациентите со цистична фиброза. Според него, Центарот за цистична фиброза во детската болница Козле е празна просторија. - Треба многу средства, обезбедуваме и за тоа размислуваме, изјави Меџити на Универзитетска клиника за ендокринологија, дијабетес и метаболички нарушувања каде беше отворен Центар за менаџирање на дебелината. Меџити информира дека професорите и експертите до 20 јули ќе имаат точен број на пациентите кои ќе треба да се вклучат. Тој чека од стручната комисија точно да му кажат колкав број на пациенти треба да се вклучат во иднина и да се почитуваат јавни постапки, набавки за да може да се обезбеди за тие пациенти „Трикафта.“ - Гарантирам дека проблемот ќе биде решен и таму ќе биде еден од најсовремените центри. Ќе има посебен оддел за деца и посебен оддел за возрасни, кои ќе се третираат таму. Има барање од Козле како секундарна здравствена институција да бидат терциерно здравство, значи како клиника. Ја разгледуваме можноста за да можат да бидат најадекватно третирани и Центарот да го има тоа ниво кое го заслужува, изјави Меџити.

Неодговорност која може да чини човечки животи: Набавката на „Трикафта“ пак заглави низ владините лавиринти

Ивана Ефремовски — Wed, 14 Jun 2023 13:14:14 +0000

Набавката на лекот „трикафта“ за болните со цистична фиброза, кои со душа го чекаат лекот, повторно заглави низ министерско-владините лавиринти, алармираат родителите на пациентите. Тие од пред Собранието потсетија дека модуларната терапија сѐ уште не е достапна за нив, иако одамна се истечени сите рокови, кои Владата сама ги даде. „Од последниот пат кога бевме во Министерство за финансии ни беше речено дека чекаат одговор од Владата за 15 дена за Министерството за здравство да направи комисија со планови и рокови до кога може да биде обезбеден лекот ‘трикафта’. Но, рокот од 15 дена одамна помина. Повторно пречките за обезбедување на лекот се во министерски или владини лавиринти. Не се работи интензивно за овој проблем да биде решен, иако им е многу потребен на сите пациенти, не се знае кога ќе им се влоши состојбата. Од Финансии ни рекоа дека нема да им биде потребен ребаланс, средства има, но овие бирократски лавиринти се од други векови, во 21 век не треба да има толку бирократија“, вели Сејфулаи. Загрижените родители валет дека иако назначиле нивен претставник во комисијата, која работи на набавка на „трикафта“ за пациентите, тој досега не бил викнат на неден состанок. Бараат поголема сериозност од државата. „Именуваме член, но тој не бил повикан со образложение дека направиле научни работи во комисијата и тој не бил потребен во таа фаза. Сѐ уште не сме вклучени во набавката. Не е повикан на ниедна седница“, рече Сејфулаи. Лекот „трикафта“ со интервентен увоз беше набавен за 12 пациенти, чија состојба беше проценета како најкритична. Владата најави дека ќе се обезбеди за уште 30 пациенти, а според евиденцијата на Асоцијацијата за цистична фиброза, во земјата има речиси 140 пациенти за кои не се знае во кој момент ќе стигнат до критична состојба. Прилогот на Алфа погледнете го во продолжение

Асоцијација за цистична фиброза: Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент

Катерина Бојаџиева — Wed, 03 May 2023 12:33:32 +0000

Битката за „трикафта“ ќе продолжи се додека не ја добие и последниот пациент и да се подразбира сите новородени да си ја добиваат терапијата без вакви борби и протести. Ова беше кажано на денешниот протест на Асоцијацијата за цистична фиброза пред Министерството за финансии. - Зборувавме со секторот за буџетирање, ги кажавме нашите барања. Тоа се да има системско решение за лекот, да нема застој. Тоа што го добивме од нивна страна е дека на 25 април со одлука на Влада, поминало дека ќе се покријат тие што се во тешка и во средна состојба. Тоа е некоја нивна проценка од 18 плус пациенти, покрај овие 12 коишто го примаат лекот. Треба официјално да го известат на 10 мај, таа одлука да си ја дадат и да ја потврдат со што ќе продолжат во пристапување во преговори со компанијата за да се донесе лекот за самите пациенти. Нашето барање беше да не биде само за 18 пациенти, или за 20, колку тие и да сметаат дека се во тешка и во средна состојба, туку да биде организирано за сите пациенти, затоа што како што знаеме, болеста е непредвидлива и многу лесно може од лесна фаза да оди во средна или во тешка состојба, па и во терминална фаза. Веќе изгубивме еден пациент од таквото чекање и инсистираме да тоа биде системско решение, а не да биде решение со интервентни увози и слично, рече претседателот на Асоцијацијата Фики Гаспар. Моментално, рече, дека тоа се сите информации што ги имаат. - Продолживме со протестот, го остваривме и ќе продолжиме да правиме позитивен притисок, ако треба и со други протести. Сега беше целта да не видат дека сме овде и да не не забораваат. Нашиот притисок беше и кога веќе има моментум целата ситуација и постигнуваме напредок, да не биде повторно тоа само за одредена бројка, за да не стравуваат останатите пациенти коишто нели, нема да влезат во тоа, бидејќи моментално како Асоцијација не знаеме ни кои се тие во тешка, ни во средна, ни во лесна затоа што тоа е сепак некоја приватност на пациентите, нагласи Гаспар. Тој рече дека делумно се задоволни од состанокот, нагласи дека гледаат дека има некаков напредок. - Но, не сме задоволни целосно, ќе бевме доколку тоа важеше за сите пациенти и беше долготрајно решение. Не известија дека не треба рефинансирање и тие ги имаат веќе средствата, тоа е со некој нов буџет што го направиле за оваа година, кој бил поголем за разлика од лани. Важно е што тие кажаа дека со тоа можат да ги покријат сите пациенти. Што значи дека ќе бидеме поштедени од чекање на рефинансирање, ни кажаа дека ги имаат средствата, мислам прашање е само на волја и на организација. Тие 18 и овие 12 коишто веќе го примаат лекот, влегуваат според нивниот регистар, на средно и тешко болни. Но, болеста може многу бргу да напредува. На нас не ни е јасно ни колку од нашите пациенти биле во тешка состојба, а заради проблематиката, се отселиле, подвлече Гаспар. Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, рече дека како Асоцијација, барањата постојано им се за сите пациенти да се обезбеди терапија. - Триесет години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да не биде достапна за нашите пациенти. Се надевам дека ќе се извојува оваа битка да добиеме „трикафта“ за сите пациенти и конечно сите да можеме да си го живееме животот квалитетно, како што доликува. Меѓу 130 и 140 пациенти се, моментално има нов напредок во однос на терапијата, одобрена е во Америка за деца над две години. Кај нас е одобрена за над шест години. Се надеваме дека до декември би дошла и кај нас таа новост и оти многу поголем дел од пациентите ќе бидат покриени со терапија, како што кажувавме и досега, колку порано се почне со терапија, толку помали ќе бидат влошувањата на пациентите, воопшто нема да дојде до оштетување на одредени органи, како што сме имале ние, нагласи Атанасовска.

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на 3 мај ако не добијат одговор до каде е набавката на „трикафта“

Ивона Петрова — Wed, 26 Apr 2023 11:12:02 +0000

Пациентите со цистична фиброза ќе протестираат на трети мај во 12 часот пред Министерството за финансии, ако не добијат одговор од надлежните институции, до каде е работата со набавката на „трикафта“ за сите на коишто им е неопходна и со законските измени за побрза набавка на лекот. Ова денеска го најави во изјава за медиуми, претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар. Затоа што, како што појасни тој, пуштиле, неделата пред Велигденските празници, допис до сите институции, за да им одговорат, до каде е работата околу случајот со набавката на лекот „трикафта“. - Сѐ уште немаме одговор, иако, неофицијално, преку одредени луѓе слушаме дека работата се движи и дека имаат иницијатива и дека работат на целата проблематика. Но, проблемот е што ние сѐ уште немаме добиено допис, информираше Гаспар. Тој нагласи дека, доколку нема јасни насоки што се случува, тогаш останува работата да се оди на протест во среда на трети мај во 12 часот, пред Министерството за финансии. - Зошто пред Министерството за финансии? Затоа што сметаме дека доколку се обезбеди буџетот, работите ќе бидат многу побрзи, соопшти Гаспар. Неофицијално, како што додаде Гаспар, наводно вчера на Влада поминало, уште 18 пациенти да добијат лек. - Тоа е за поздравување, но, ние апелираме дека го бараме за сите пациенти. За да нема несигурност и страв кај пациентите. Ако е точно, ќе има страв дали се во таа бројка, кога ќе дојде за нив. Утре мислам дека ќе има состанок во Министерството за здравство, сѐ уште чекаме да биде поканет наш претставник, подвлече Гаспар. Тој кажа дека мисли оти е за 80 пациенти соодветен лекот. Во моментов, „трикафта“ примаат 12 лица.

Асоцијација за цистична фиброза: Еден месец откако се донесоа законските измени нема прогрес во набавката на Трикафта

Катерина Бојаџиева — Tue, 11 Apr 2023 09:49:06 +0000

Помина еден месец од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта, алармираа денеска претставници на Асоцијација за цистична фиброза. Тие на денешната прес-конференција пред Министерството за здравство апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции. -Тоа што го знаеме иако официјално не сме поканети на било каков состанок со министерството и со другите надлежни институции знаеме дека тие имаат одредена комисија што ја формираат со доста бавно темпо, нездоволително на тоа што очекувавме дека ќе се формира, изјави Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата. Од Асоцијацијата информираа дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти. -Ние пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа, тоа се Фондот, Министерството за здравстство и претставниците на Владата кои се во таа здравствена Комисија, но се уште после 10 дена немаме никаков одговор добиено, истакна Гаспар. Од Асоцијацијата велат дека смртниот случај што предизвика бура реакции во јавноста и медиумите резултирал со набавка на лек за најкритичните, но сметаат дека откако јавноста се смирила немало никаков прогрес во постапката за набавка на лекот. -Нашето чувство и чувството на членството е дека овие дванаесет пациенти кои го добија лекот и покажуваат резултати беше само со цел да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за програмата немаат известено дали од економски аспект пронашле начин како ќе се финансира овој лек и немаме никаков план и програма од нивна страна за тоа со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на останатите пациенти. Мислам дека и во јавноста се појави една слика дека сме ја завршиле работата, но далеку од тоа, иако поминаа законските измени на кои инститиравме наводно кои беа пречка еве после месец дена нема никаков прогрес, а ни беше ветено дека за многу брзо време сите пациенти ќе примаат трикафта, посочи Гаспар. Најавија протест доколку состојбата околу набавката на лекот остане непроменета. Оттаму информира дека лица со цистична фиброза се вкупно 140, но дека не може да се одреди колку лица се во критична состојба затоа што параметрите се менуваат постојано. -Вкупно сме 140 некои веќе не известија дека влегуваат во таа критична состојба кој што е под 40 посто функционалност, иако пред тоа кога почнаваме со целата работа пред два три месеци беа со над 50, 60 проценти функционалност,но не може да се зборува со сигурност, бидејќи параметрите се менуваат, појасни Гаспар.

Болни од цистична фиброза уште чекаат на лекот кој спасува живот: „Трикафта“ во Македонија има само за 8 лица!

Ивана Ефремовски — Mon, 13 Mar 2023 16:43:48 +0000

Уште колку време ќе ја чекаат „Трикафта” пациентите со цистична фиброза кои не се итни случаи ? Освен за осуммината за кои е обезбеден лекот, се чека и за уште четворица кои се во потешка состојба. До каде е процедурата за набавка за нив, не се знае. Советникот за здравство на премиерот д-р Ана Данева Маркова очекува дека брзо ќе се усвојат законските измени за да може државата да купува „Трикафта” директно од единствениот производител. Предлог законите се доставени во Собрание, ама официјалната процедура за измените, не е започната. -Во соработка со поголем број на експерти, законски измени што оваа недела се во собраниска процедура, поточно на 16 март. Се надевам и интенцијата е во што пократок рок да бидат усвоени законските измени што предвидуваат измени во два закона. Законот за лекови и законот за здравствено осигурување. Што побрзо се усвојат законските измени, толку побргу пациентите ќе имаат поедноставна и побрза достава на сите лекови, изјави Данева Маркова. Измените не ги опфаќаат само пациентите со цистична фиброза, туку и сите групи на пациенти за коишто се набавува терапија на овој начин. Инаку, од осумтемина за кои сега има лек, седум се возрасни над 18 години, а едно е дете. Шест пациенти ја примаат терапијата на Детската клиника, додека две пациентки кои се во ризична состојба лековите ќе мора да ги примаат во болница и се хоспитализирани на Клиниката за пулмологија. На лекот „Трикафта” како спас за нивниот живот се надеваат околу 130 пациенти со цистична фиброза.

Лекот „Трикафта“ конечно пристигна, терапија ќе примат седум возрасни пациенти и едно дете

Ивана Ефремовски — Thu, 09 Mar 2023 11:52:26 +0000

Лекот „Трикафта“ за цистична фиброза пристигна во Универзитетската клиника за детски болести, соопшти денеска министерот за здравство Фатмир Меџети. Во соработка со другите институции, како што појасни тој, решено е најгорливото прашање на оваа категорија пациенти. -Очекуваме со оваа терапија значително да се подобри квалитетот на животот на пациентите со цистична фиброза, нагласи министерот. Тој повтори дека пациентите се во фокусот на нивната заложба како Министерство за здравство. Министерот појасни оти во соработка со премиерот Димитар Ковачевски се бара решение и за останатите засегнати со оваа дијагноза. Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Фуштиќ рече дека лекот е пристигнат утрово и веќе се примаат пациенти кои треба да започнат со терапија. -На Клиниката примаме шест пациенти, а два ќе се водат на Клиниката за пулмологија. Од осумте пациенти, два се во навистина критична состојба. Седум пациенти се над 18 години, а еден пациент е дете. Добивме нешто пониска цена од предвидената, од онаа јавно објавена. Дадовме барање до Фондот за здравство, дополнително во рамките на истиот буџет, да бидат вклучени уште четири пациенти. Станува збор за годишна терапија, еднаш месечно ќе им даваме таблетарна терапија, појасни таа. (МИА)

Гаспар: Лекот „Трикафта“ е стигнат во земјава

Ивона Петрова — Wed, 08 Mar 2023 15:36:38 +0000

Лекот „Трикафта“ е стигнат во државава, потврди за МИА претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар. Тој посочи дека лекот пристигнал во земјава во понеделникот, но дека се уште не дистрибуиран до клиниката, бидејќи се чекаат да завршат административните процедури. - Сега треба да поминат бирократски процедури, царина, одобрување, едно, друго... Но, најверојатно, иако неофицијално, веќе в петок можеби пациентите ќе бидат повикани за примање на самиот лек. До крај на недела би требало да стигне на клиника, нагласи Гаспар. Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза изјави дека денеска имале средба министерот за здравство Фатмир Меџити н разговарале за идните активности. - Разговаравме за многу работи, за плановите што ги има за понатаму. Запознаени се со сѐ, ќе ја тераме работата како што ја тераме досега, додаде Гаспар. МИА побара и потврда за информацијата од Министерството за здравство, но до објавување на текстот, не добивме одговор.

МАЛМЕД издаде одобрение за увоз на лекот „Трикафта“

Ивона Петрова — Mon, 20 Feb 2023 12:15:32 +0000

Агенцијата за лекови МАЛМЕД претпладнево издаде одобрение за увоз на лекот „Трикафта“ наменет за пациентите со цистична фиброза, потврди за МИА директорот на МАЛМЕД, Љирим Шабани. Тој истакна дека се завршени сите процедури за одобрување на увозот на лекот и сега останува уште да се реализира постапката. Согласно претходните најави од Владата, во случајов станува збор за интервентен увоз на „Трикафта“ наменет за осумтемина најкритични пациенти заболени од цистична фиброза, додека за обезбедување на редовно снабдување со лекот за сите останати заболени потребни се законски измени. Владата информира дека веќе е подготвен Предлог-закон за измена на правилата за јавни набавки, со кои би се овозможиле директни преговори меѓу државата и компанијата единствен производител лекот „Трикафта“ и кој треба да биде усвоен од страна на Собранието.