Дваесет и четири лица во земјава боледуваат од хередитален ангиоедем кој е ретко заболување што настанува поради недостиг на крвниот протеин Ц1 инхибитор и се манифестира со отекување на делови на телото.
Почнувајќи од 2012 година на иницијатива на меѓународната организација ХАЕи, се одбележува 16 Мај како Меѓународниот ден на хередитарениот ангиоедем (ХАЕ) со цел да се подигне свеста за ова ретко генетско заболување, да се обезбеди навремена и точна дијагноза и да им се овозможат на овие пациенти подобри услови за живот, образование и работа.
По тој повод македонското здружение годинава во соработка со студиото „Еурека“ сними видео материјал во кој на креативен начин се доловува животниот пат на пациентите со хередитарен ангиоедем кои преку текст, музика и танц порачуваат – „Отекувам, но не се повлекувам, тука сум и постојам“.
Болеста се карактеризира со спонтани и повторувачки епизоди на појава на отоци на кожата, слузокожата, дишните патишта и внатрешните органи. Посебно е сериозна ситуацијата кога отоците ќе се појават на локација каде го оневозможуваат дишењето и поради тоа оваа состојба се карактеризира со висока стапка на смртност од дури 30 проценти. ХАЕ пациентите, освен што можат да се соочат со потенцијално фатален исход, се соочуваат и со социјална дистанца, но и нефункционалност во периодите на напад, посебно кога нападите се на екстремитети, лице, абдомен, дишни органи. Отоците на грлото, носот или јазикот се опасни и можат да го загрозат животот, бидејќи можат во целост да ги затворат дишните органи. Поради тоа од посебна важност е веднаш штом почнат симптомите, терапијата да се прими во најкус можен рок и во доволна количина.
Не постои лек за ХАЕ, но постојат доста терапии кои состојбата можат да ја држат под контрола. Во земјава достапни се три од овие терапии со што квалитетот на живот на овие пациенти значително е подобрен. Од ХАЕ Македонија најавуваат дека нивните напори во иднина ќе бидат насочени кон тоа да се обезбеди превентивна терапија за сите пациенти со сериозна клиничка слика со цел нападите со ХАЕ да се спречат, а не да се третираат последиците од напади.
