По Велигденските празници повторно ќе има мирен протес од болните со цистична фиброза, бидејќи лекот трикафта е набавен само за 12 пациенти,а веќе еден месец не се обезбедува и за останатите критични пациенти за кои што Владата вети дека ќе има терапија. Ова го посочија денеска претставници на Асоцијација за цистична фиброза кои што укажаа дека помина еден месец

од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта. Тие за овој проблем алармираа повторно денеска пред Министерството за здравство и апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции.

-Засега не сме поканети на било каков состанок во ресорното министерството, ниту од страна на комисија што ја формираат за оваа намена- вели Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата и дополнува дека во моментов ништо не се случува, а јавноста добила впечаток дека пациентите ја имаат потребната терапија.

Од Асоцијацијата информираа дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти.

-Пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа, Фондот за здравствено осигурување, Министерството за здравстство и до претставниците на Владата кои се дел од здравствената Комисија.Но и по 10 дена немаме никаков одговор-реагира Гаспар.

Прераната смрт на битолчанецот Благојче, пред два месеци предизвика бура реакции во јавноста, по што следуваше брза реакција на Владата и лекот се набави за 12 критични пациенти кои во болнички услови ја примаат терапијата.

-Но откога јавноста се смири, сметајќи дека има терапија, од тогаш нема никаков прогрес во постапката за набавка на лекот-реагира Гаспар.

Според него во моментов на 140 пациенти кои што боледуваат од цистична фиброза им е потребна новата иновативна терапија која дава одлични резултати.

-Нашето чувство и чувството на членството е дека овие дванаесет пациенти кои го добија лекот и покажуваат резултати беше само со цел да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за програмата,ниту пак не известија дали од економски аспект пронашле начин како ќе се финансира овој лек.Не знаеме ниту како ќе се спроведува давањето на лекот на останатите пациенти.Во јавноста се појави една слика дека сме ја завршиле работата, но далеку од тоа.Поминаа законските измени на кои инститиравме, наводно тие беа пречка, но еве после месец дена нема никаков прогрес, иако ни беше ветено дека за многу брзо време сите пациенти ќе примаат трикафта, посочи Гаспар.

Тој информираше кај добар дел од пациентите кои што не ја примаат трикафтата изминатиов месец им се влошила состојбата. Болните со цистична фиброза веќе повеќе две години бараат од здравствените власти да им се обезбеди нова терапија која е многу поефикасна и овозможува квалитетен живот. Во земјите од регионот трикафтата веќе е дел секојдневната терапија на болните со цистична фиброза.