Лицата болни од цистична фиброза информираат дека се во лоша здравствена состојба, откако се потроши лекот Калидеко, кој им овозможуваше да можат да функционираат без да ги чувствуваат последиците од ова заболување. Тие велат дека откако го нема лекот губат тежина, не можат да јадат, ниту пак да се движат.

– Без лекот сум многу лошо. Кислород земам две недели и постојано сум со него, но еве веќе три односно четири дена сум многу лошо и денеска ќе одам да се хоспиталзирам, бидејќи не можам да јадам, да дишам, ослабнета сум многу, не можам да правам никаква работа само можам да јадам со кислородот не можам ни да се бањам, рече едно од децата заболени од цистична фиброза на денешната прес-конференција, на која овие лица заедно со родителите испратија апел до надлежните што поскоро да се набави лекот, без кој со секој изминат ден животот им е загрозен.

За родителите на овие деца набавката на овој лек е единствената желба и изразија надеж дека министерот за здравство Венко Филипче, ќе си стои на зборот и дека же го имаат лекот за 10 дена.

Министертот Филипче, од своја страна, информира дека постапката е започната и дека лекот треба да стигне следната недела.

– За лекот веќе се одреди еден буџет и се набави преку Клиниката за педијатрија, моравме да го почекаме извештајот на стручните лица, докторите таму, дали тој лек има ефект, заради тоа што не се тоа сите пациенти со цистична фиброза, туку само пациенти коишто имаат една специфична генска мутација и така се селектирани тие тројца пациенти. Почната е постапката, лекот треба да стигне следната недела, така што тоа е причина зошто има пауза во лекувањето, изјави министерот.

Сепак, овие лица денеска упатија апел односно потсетување до министерот да им го набави лекот што поскоро, бидејќи како што велат ни физички, ни психички не можат веќе да издржат.

– Кога го примав лекот бев многу добра можев да јадам да се движам, сега не можам ништо да правам. Имам завршено за физиотерапевт сакам да работам ама не можам. Сакам да им порачам на надлежните што побрзо да го донесат лекот затоа што јас не можам повеќе, психички не сум добра, истакна едно од заболените лица.

Друго заболено лице, пак, рече дека откако не го користи лекот, нагло ослабела шест килограми, како и дека и се влошила состојбата со дијабетесот.

– Јас без лекот сум многу полошо. Кога бев со лекот добив на килажа седум килограми. Дијабетичар сум 20 години и ми се регулира шеќерот. Уште кога ја испив првата таблета се почувствуваа позитивни резултати. Кога завршив со лекот повторно се појавија проблемите со дијабетесот, имам проблеми со дишењето, никако да го регулирам, апетитот многу ми е намален, некогаш еднаш јадам, некогаш ни еднаш, изјави таа.

Истакна дека секоја вечер легнува со молитви, а дека во оваа прилика има еден апел до надлежните, а тоа е да го набават лекот за, како што вели, да не им биде на товар на другите.

– Ги молам да ни го набават лекот затоа што вака не се живее сакам како сите нормални луѓе да работам, да се движам да не сум зависна од никој и на родителите им е мачно. Има 31 година и не сакам да бидам товар на другите. Се надевам дека ќе допре до нивните срца да ни помогнат да имаме нормален живот, апелира таа, откривајќи дека треба да оди во болница, но дека нема услови, односно финансиски средства за тоа.

Болните од цистична фиброза потенцираа дека со завршувањето на лекот, завршиле и нивните позитивни денови.